一种概率只有十万分之四的绝症突然选中了自己,怎能不感到委屈和痛苦,但王甲没有沉溺于此,他很快选择了坦然接受这个意外,接受从此和常人不同的命运,接受死亡随时会到来的事实。他的这个态度,既是勇敢的,也是智慧的,令人敬佩。我们都会说命运无常,可是,一旦厄运降临,往往会陷在假如厄运没有降临的思路里,把命运的突变感受为生活的毁灭,丧失继续前行的勇气。然而,人生没有假如,已经发生的厄运,只有面对它,接受它,从而在命运的新的规定下走出一条新的路来。在某种意义上,厄运好比是上帝给凡人出的一道试题,测试其灵魂的品质,王甲以极为优异的成绩通过了考试。他把命运的转折当作一种人生使命来接受,决心把生命中的不同变成属于自己的真正的不同,用独特的姿态行走人生。他是这样想的,也是这样做的。
补记:写完这篇序的第二天,我在北京的一间寓所里见到了王甲。他靠在轮椅上,而他全身唯一能动的眼睛是那么澄澈、年轻、聪明、充满着喜悦。电脑上已安装特殊的软件,他用眼睛的注视操纵鼠标,与我交谈,表达与我相见的快乐。墙上贴着他生病以前的青春喷薄的照片和优美的书法,以及生病以后的设计作品。这是一个多么可爱的青年。我的最强烈感觉是,倘若人生有假如、假如厄运没有降临他该多好啊,而假如是我处在他的境遇中,我很可能做不到像他这样坦然面对。他说他崇拜我,我听了万分羞愧,我告诉他,他才是值得我崇拜的,他的精彩的生命照亮了许多人,也照亮了我。
王甲请我为他的书取名,读完稿子,这个书名在我脑中油然而生:《人生没有假如——一个渐冻人的悟和行》。
在一首诗里,王甲写道:“我本是天空之水,落入凡尘……我被一点点地冻结,寒气使我不能奔流,最后把我冰封成一个在阳光里的冰雕。”我要对王甲说:你的确是天空之水,而天空之水是不会冻结的,我分明看见你的生命依然奔腾在灿烂的阳光里。
不能不提及的是,王甲在患病之后能够开创新的精彩人生,支撑他的还有一种巨大的力量,那就是爱和感动。许多陌生人关爱他,帮助他,书中讲述的莲姐、虹妈妈在最关键的时刻如同天使般出现在他的世界里,使他在黑暗中看到了光明。他说得好:“感动是有方向的,感动是美好的,感动是来自心底的。它有颜色,有味道。亦有力量。”这个力量推动他继续传递爱,因为尝到了被赠予的快乐而去赠予,去帮助别的需要帮助的人们。在他的感召下,中国的“渐冻人”群体受到了社会各界更多的关注。有人说,王甲是被上天选中的人,被选中来替这个群体承担更重要的使命。我相信这个判断。
在王甲的前方,有一个伟大的榜样,就是患同样疾病的霍金。他对自己说:“霍金,一个不到七十斤的男人,他支配不了自己的身体,却拥有整个宇宙。”在给他的信中,霍金也勉励他:“将您的目光放到残疾不能阻挡的事业之上,并且坚定地将它做下去。”渐冻症患者虽然失去了行动的能力,但感觉、记忆、思维都完好无损,这反而使王甲看世界的眼光更加敏锐而清澈。于是我们看到,他起先用一根手指,在手指也不能动了以后,用眼神的示意指挥助手移动鼠标,设计出了近百件构图纯美、意蕴深刻的作品。其中,有相当数量是为重大事件、活动设计的公益海报、广告、标志,产生了广泛影响,而获得的报酬大多捐给了慈善事业。在通常的概念中,残疾人只是慈善的对象,王甲代表残疾人颠覆了这个概念。正如他所说,他所创作的小小的图片里包含着大大的梦想,表达了他对生活的热爱,而世界也从中感受到了他的生命的温度。
2012年5月
四年前,这个意气风发的青年设计师突然发现自己的身体发生了某种变化,说话和行动越来越困难,不久后确诊为肌萎缩侧索硬化症,英文简称ALS,俗称渐冻症。随着病程的进展,他眼看着自己的身体机能一步步萎缩,终于到了整个身体只有眼珠能动的地步。