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别成为陌生人 作者:乔纳森·考泽尔 美国)

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第八章 探索的感觉

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接着,他也指出,负责照顾我父亲的那位医生或许得争分夺秒地挤出时间承担学术任务,所以才经常出城或失去联系。

西尔维娅和朱莉娅精心准备了一切,她们租了一辆轮椅,又在紧邻母亲卧室的次卧安置好医院用床和检测父亲生命体征的各类仪器。

她也注意到,医生能在老年医学领域达到的声望,根本无法与很多其他医学领域相比。而且,该领域的薪资水平,也远远低于其他大多数领域。她说,如此一来的结果便是:跟她年纪相仿的医生往往因为学费而背起巨额贷款,所以根本没有足够的人会进入这个领域。[2]于是,老年病科医生的数量并不能满足日益增长的年老群体的需求。而那些仍留在这一领域的医生,通常也要承担比其他领域大得多的工作量。她说,西尔维娅和我跟父亲那位医生打交道时遇到的种种困难,或许也能由此找到解释。

他从桌子里拿出来的所有东西,似乎只有前办公室门上那块已被侵蚀的名牌能让他有些许心潮澎湃之感。

我的意思是说,那位医生(有时也包括照顾父亲的其他人)跟我谈起父亲的情况时,总喜欢说些好似范本的套话,让人联想起流行心理学书籍里诸如“生活质量”相对于生命本身价值之类的话题。那些人说话的方式,也让我相信他们把自己当成了伦理学家(或者说,当成了关乎生命与死亡的神学领域里的专家)。然而,我并不觉得他们对此拥有任何合法的权利。此外,在某些情况下,他们那种认为自己站在崇高的道德立场可以决定不应该再延续某人生命的做法,让我觉得十分不安。不过,他们这种想法或许是种无意识(或半清醒状态下)的反应,旨在调和职业操守与医疗保健系统的经济情况,以及对美国医疗优先权影响越来越大的、更广范围内的经济价值之间的关系。

但西尔维娅说,这话让父亲很不高兴。

我曾说过,我觉得自己正跟父亲经历一段旅程。在疗养院时,他努力搜索词语,想清晰表达自己的意思时,我们之间展开的猜谜游戏也是这段旅程的一部分。我们共同挖掘一段回忆、破除一个谜题,或继续在之前一段被打断,却如迷宫般有趣的推理中前行,都是旅程的一部分。这其中不仅有对他思维受阻过程的探索,也有对思考本身神秘性的探索。经过这些探索,我觉得我们越来越亲密。而在此基础上,我也感到自己与父亲之间的联系变得更加直接,也更加亲密。这种转变几乎超越60多年以来的任何时候。(正如母亲曾经所说,60多年前,父亲在工作上一不顺心,就在傍晚带我出去散步,以寻求些许安慰。)

总之,他跟我父亲的这位医生完全不同。“我办公室有其他病人要处理……”即便这位医生回了电话,有时似乎也并未把西尔维娅的忧虑放在心上。比如,有一次,西尔维娅要求她在天气转冷时给父亲注射流感疫苗。这位医生却说她认为没有这个必要,还说她没有接到“疫苗供应”。西尔维娅的孩子和孙子刚刚注射了流感疫苗,所以她完全无法接受这套说辞。但她选择给我母亲的主治医生打电话,而不是继续浪费时间与这位医生纠缠。

又过了一年半,父亲不得不再次住进医院。这一次,用来抑制他尿路感染的抗生素已经不起作用了。而他的私人医生又是好几天联系不上,她办公室里的人说她出差了。

麻省总医院的一位住院医师告诉我,这次感染导致的结果之一,将会引起心颤。(当时,他用的术语是“心房纤维颤动”。不过,他随即便用我能理解的词汇将其解释了一遍。)这名医生说,父亲的情况一旦稳定下来,就得立刻服用一种更新、药效更强的抗生素,以对抗会导致感染复发的耐药菌。

他也开始做一些简短的笔记,写出种种形式混乱,且没有明显连续性的词或短语。他用的依然是纹理细密的蓝纸。在职业生涯的大部分时间里,他都用这种纸写备忘录。如今,它们仍躺在木制托盘里,放在老地方——桌面的右上角。

“我替他洗澡时,”她说,“他就总为自己的裸露而尴尬。不过,他有时会伸手来摸我的胸。我转身拿毛巾时,他还会站起来,一把抱住我的屁股。”

“她不想收治他。我提供了他的医保卡和医疗保险信息,她却看都不看一眼。这种事,我只在那家医院碰到过这一次。我不知道她到底出了什么问题,只得不断地恳求她。

朱莉娅说,他们抵达医院后,挂号处的那个女人并不怎么友好。

父亲吃过早餐后,西尔维娅或朱莉娅会把他带到客厅。上午晚些时候,母亲会出来陪陪他。两人常常在餐厅共进午餐。之后,母亲返回卧室,父亲不仅继续待在客厅,还往往如生病之前一样,坐在他那张办公桌前。

跟父亲那位医生打交道期间,我还遇到一件更复杂的事情。出于种种原因,稍后我会做出更加详细的解释。简而言之,我拒绝签署一份名为DNR(《放弃抢救书》)的文件。对于我父亲这般年纪,以及处于他那种身体和大脑条件的人来说,大多数医疗保健代理人都会同意签署这种文件。我却坚持要求,只要父亲入院,就得“全力抢救”。我亲自跟父亲的那位医生强调过这点儿后,她似乎接受了这项策略,却依然告诉我,对于他这种情况的病人来说,这种做法“非常罕见”。让我烦恼的并非一位专门与老人打交道的医疗工作者觉得我的愿望非常罕见,甚至并不合适;对我来说,问题在于潜藏在表象之下的一切重大问题几乎都是以一种刻板的方式自动传达。

与此同时,让事情变得更加复杂的还有:我永远无法完全确定(或至少不再怀疑),我对父亲那名医生的怒火是否会从另一个完全不同,且与父亲实际安康毫无关系的角度让我分心。从某种程度上来说,我知道,自己自私任性的动机或许会危害到我正在做出的那些决定。我猜,许多与我立场相同的人或许不难理解,我之所以不想让父亲就这样撒手人寰,是因为我无法想象没有他的世界会怎样。尽管他常常毫无反应,身体也越来越虚弱,我还是摆脱不了那个疯狂的念头——我依然很需要他!

有时,他也会拿出档案卡,一张一张地翻阅。翻完之后,他还会努力将它们放回原位。

“我们都要面对同样的决定,也就是面对你父亲的情况需要做出的那种决定。对我来说,要做出那样的决定简直难以置信。我之所以说难以置信,是因为在家中有这么多医生的情况下,我们还是无法解决怎么照顾祖母这个问题。我们太多人都没有做好要放弃她的准备。要梳理出我们而非她到底想要什么,实在太难。

当我目睹疾病逐渐夺走父亲清晰的头脑和敏锐的洞察力,让他再也无法继续当个出色的医生时,我的确非常震惊,但父亲的天赋和他在那些领域中展现出的能力,都未能完全体现出他是个什么样的人。他有与生俱来的魅力、和蔼的性格、幽默感,还有逗弄露辛达或试图把手放到西尔维娅屁股上时表现出的那种淘气。最重要的是,面对那逐渐将其包围的黑暗时,他选择了勇敢而有尊严地与之长期抗战。因此,对我来说,父亲的形象丝毫无损——他还是从前那个父亲,我对他的敬佩之情也依然如故。因此,要放弃他才会如此困难。那位年轻的医生非常理解这一点。

然而,这一行动方案并非由她提出,而是来自另一位医生,让我备感困扰。我也很困惑,在知道父亲病史的情况下,她却没能赶在这次导致父亲入院的感染暴发之前提出类似建议。

我不知道那时候父亲具体做了什么。或许他伸手去拉西尔维娅的胳膊,或许他环住了她的腰。不管怎样,西尔维娅的丈夫用幽默的方式努力开了个玩笑来化解尴尬,他假装严肃地说:“嘿,小心点!那可是我老婆!”

“这是很有必要的。”母亲的主治医生建议西尔维娅道,“明天早上我办公室开门之前,就把他带来。”

“也就是说,我非常享受跟她待在一起的时光。她是我见过最睿智的女性,尽管如今已完全痴呆,但有段时间,她依然有非常连贯的幻想!”(这点儿让我想起了我的母亲。她当然没有“痴呆”,但正如我们看到的那样,她也会沉醉于自己连贯的幻想中——或者换个更贴切的词,沉醉于自己的“错觉”中。)

对于我和父亲之间这种强烈而持久的关系,还有一点需要说明。虽然我知道这或许很难理解,但我甚至觉得,如今的我们,比他患病之初时更亲密。正如我之前所说,工作的压力会让我长时间远离父母,只能利用偶尔的间隙前去探望他们。但自从父亲生病之后,我便留出整周,有时甚至整月的时间,尽可能地经常陪在他身边。童年以来的任何时候,我陪伴他的时间估计都没有那时候长。我更加用心地去倾听他说的每一个字,观察他变化的情绪和表情、他转瞬即逝的快乐,以及他平静而放松的模样。(比如,我们一起坐在疗养院的阳台上,而“小淘气”则趴在他脚边时,他便是平静而放松的。)

母亲比父亲晚睡很多。醒来后,她的第一个问题往往会是:“你叫醒宝贝了吗?”接着,她又问:“给他做早餐了吗?替他煮燕麦片了吗?”

“他们应该都是很无私的人。很多人都是在经历了你现在面对的一切后,才决定进入这个领域。患病的或许是他们的父母,也可能是他们的祖父母。”

父亲出院回家的前一天,负责照顾他的那位老年医学专家告诉我,自从她回来后,就已经把与父亲身体状况有关的信息交给了露辛达。即便如此,医生不在之时,露辛达还是一直待在医院,并密切关注事态发展。医生说,她决定开一种更强有力的药物。

她继续说道,她祖母的那些幻想,通常都与照顾家人的平凡细节有关,比如“让我嫁人”“替我梳好头发”……她说。祖母出院前,曾“拿着手机坐在床上,试图重新预约一次美发。她一直对此念念不忘……我知道你正在经历类似的事。现在,我比以往任何时候都更能理解这种感受”。

有一次,他从抽屉里拿出一个装满照片的牛皮纸信封,信封上的地址有一部分还是用德语写的。信封正面有个记号:“下一站——维也纳。”

西尔维娅说,一天下午,她丈夫前来看望我父亲,并在家里待了一会儿。她说:“一开始,你父亲对他十分客气。”他上下打量了一番她的丈夫,似乎对他很满意。

“有一次,”西尔维娅告诉我,“你母亲闭上了眼睛。我以为她睡着了,于是把电视转到一个说西班牙语的频道。结果,她一下子就坐了起来,一副完全清醒却似乎十分困惑的模样。她对我说,‘他们说的话我怎么一个字都听不懂。’那是个很吵闹的节目。因为完全听不懂那些声音,她还以为自己出了什么问题。接着,她又仔细看了眼屏幕,搞明白一切后,这才松了口气。她说,‘我知道了。我知道我为什么听不懂了,因为这是个西班牙语频道。’”

“嗯,”他回答道,“但没人,尤其没有一位身负其他义务的医生愿意给人留下一种他们无法满足自己病人需求的印象,那将成为一种极其糟糕、十分尴尬的让步。我说的这些话,在任何医疗领域都适用……”

我问,如果是这样的话,她一开始就跟我解释清楚,或者向我推荐另一位没那么多义务的医生,岂非更好?

回家真的让他高兴吗?西尔维娅相信,答案是显而易见的。西尔维娅说,有一次,他不得不在医院住了几天。“救护车里的工作人员”送他回家、带他上楼,并把他安顿在床上后,我父亲竟拍起了手。“当时,他真的在拍手!”她又重复了一遍。

[2] 医学院和医院几乎都不会开展老年病学方面的培训。此外,因为其在医学行业中几乎垫底的薪资待遇,很多学生都不愿涉足该领域……2005年,据美国老年医学会统计,每5000名超过65岁的老人,能为之提供服务的老年病科医生,只有1位。到2030年,这个比例或许会上升到一位医生对应8000名病人。(数据来源:《纽约时报》,2009年8月24日。)相比之下,2010年,每1400名儿童,就有一位为之服务的儿科医生。(数据来源:丹尼斯·罗森医生,《纽约时报》,2010年7月22日。)与老年人医疗保健相关的最新消息和学术研究情况,主要来源于美国老年医学会(www.american geriatrics.org)。该学会每月刊发的《美国老年社会杂志》(Journal of the American Geriatric Society)虽然都是该领域的专家学者所写,我却发现,它有助于理解从事老年医疗计划的医生面临的挑战,以及如何增加该领域医生数量的那些策略。

终于,那个女人还是不情愿地收治了父亲。为他诊治的医生证实,朱莉娅的判断是正确的。

朱莉娅把照片拿给我母亲看。母亲告诉她,这是他们在20世纪50年代的一次旅行中拍摄的。当时,他们跟一群东欧医生参加一场会议。那些医生设法获准前往维也纳,与西欧和美国的医生交换意见。朱莉娅说,一说起那场在他们酒店某个房间举行的“秘密会议”,母亲立刻就活跃了起来。她说,他们邂逅了“一位非常聪明的匈牙利女医生”。那名医生计划逃离布达佩斯,并向我父亲求助,希望能在纽约或波士顿的精神病中心谋得一个职位。

“‘因为他病了。’我说。

“不是,”她说,“不是在感谢那位工作人员,他就是为了自己而拍手。那意思好比‘我又回家了’,那是一种庆祝!”

母亲很高兴他回家了。但她的头脑很清醒,所以父亲自然没法陪她,或提供她喜欢的那种谈话。他睡觉后,西尔维娅或朱莉娅会跟母亲共进晚餐,之后还会陪她熬夜看球、看新闻,或一直陪她聊到她睁不开眼为止。

我问她,这是否意味着父亲在对那个帮助自己的男人表示感谢。

然而,无法与她长期保持联系,以及要跟她直接沟通遇到的种种困难和长时间的拖延都让我恼怒,更让西尔维娅和朱莉娅大为光火。[1]相比之下,我母亲的医生几乎是城里最忙,也最受欢迎的医生之一,却几乎总能迅速做出回应。西尔维娅认为母亲需要接受检查时,无论出于什么原因(比如,她腿有毛病,有时会肿得很厉害),我都会打电话给她的医生。更多时候,西尔维娅会亲自给他打电话。她说,如果他接到电话时很忙,也总会在当天离开办公室前给她回电话。

父亲一回家,我就给医生发了份传真,说明医院建议每周进行尿液检查的事。她回复说没问题。我告诉她,露辛达将会很乐意接收样本。她说,这样的安排“令人非常满意”。

“我丈夫一离开房间,你父亲立刻就开心起来。我又属于他了。这点让他很高兴。”

父亲会时不时翻翻抽屉里的东西,然后突然对其中的某样产生兴趣。比如,有一天,他拿出一块重金属做的名牌。那是以前挂在他办公室门上的名牌,上面刻着他的名字。牌子是淡绿色的,已经有轻微腐蚀的痕迹。

无论如何,只要父亲还能给我的生活带来哪怕一丁点儿满足感,我觉得他的医生都应该像儿科医生一样(比如,采取儿科医生在面对一个有可能出现神经功能缺损的孩子时,会使用的那些治疗手段),不需要等到我被迫恳求他们才勤奋积极地替父亲做好预防和保护措施。在这个问题上,相较那些或许一次问诊时间不超过半小时的医生来说,我其实更依赖西尔维娅、朱莉娅和我自己的感知。

父亲在医院待了三四天。感染被控制住后,照顾他的医生告诉我,就他以往处理类似感染的经验和这次发病的严重性来看,他建议父亲最好在出院后,每周都接受一次尿液检查。他说,从此以后,这项检查应该成为长期例行检查,如果再出现感染迹象,就要立刻服用抗生素。

父亲住院期间,照顾他的医生中,有一位年轻、敏感、研究心脏病学的医生。尽管我们并没有多少时间交谈,她还是跟我聊起了我担心的问题,并说会与我保持联系。她的母亲和祖母都是医生。深思熟虑后,她给我写了一封信。信中她告诉我,她在家中也遇到了相同的困境——她的祖母。我们曾在离父亲病房几英尺远的护士站谈论过此事。

作为一名将自己的职业视为至高理想又毫无私心的医生,她无法容忍从经济价值角度来衡量一个病人“对社会的价值”,更不认为一个医务人员维护生命的义务应该受到这种观点的影响。然而,尽管有些不情愿,她依然不得不承认:社会结构配置、金融上的局限性,或政府制定的策略方针,都有可能使医生更难履行这些义务。

朱莉娅把父亲送进医院时,曾给父亲的医生留言。但我们都不知道她到底要过多久才能看到留言,从而前来看望他。朱莉娅说,她认为医生应该出城了,所以她很可能无法到医院探视他。

朱莉娅说,母亲还告诉她,他们是乘坐著名的“东方快车”去的维也纳。那列车“从巴黎出发,直通伊斯坦布尔”(她说的也可能是“君士坦丁堡”)。她说,虽然在车上有单独的隔间,但他们在餐车遇到一对浪漫风趣的年轻情侣。相谈甚欢之下,他们不仅聊到很晚,第二天早上还相约一起吃早餐。

我也向另一位更年长的医生提出过同样的疑问。他告诉我,他觉得她的猜测是正确的。不过,他劝我不要太快下如此广泛的定论,因为被吸引到老年病学领域的医生往往都是很有同情心的。

就这个方面来说,我估计永远也无法克服这种接连打击带来的无力感。虽然医生并非公然反抗,却消极、拖沓成性。“如果这是你的建议,而你又非坚持不可,我也可以同意。”事实上,这就是我得到的信息。然而,即便我们已经就某个领域的治疗方案达成一致,下次遇到不同的情况,问题依然会出现。

等到再次有机会见面时,我们才得以更从容地分享彼此在这些问题上的感受。我曾提出,要对比一下老年护理领域的现状与我所知道的其他医学领域(包括儿科在内)的现状。于是,再次会面时,我问她是否考虑过与此相关的优先次序问题。我说,从纯经济学的角度来看,我相信自己一直观察的这些现象,似乎能为某种或许会出现的东西提供证据,并成为评价人生价值时一项绝对合理的特征。一个小孩(或任何一个相对来说还比较年轻的个体)至少还可能拥有丰富的人生;对经济秩序来说,一个痴呆的98岁神经病学家,却不再有任何长远价值。

“我气坏了!当时,他可就在她面前。‘婴儿也不会说话,’我对她说,‘但他们感到痛苦的时候,我们都知道。’”

朱莉娅告诉我,他仍会收到很多其他人的来信。有些人根本不知道他年事已高或已经患病,还在问他对某篇学术论文的看法,或就其专业领域内的某项研究征询他的意见。朱莉娅知道他已经无法阅读或理解这些信件,所以她常常会读给他听。她说,要是把一封信举到他面前,“他会看了一遍又一遍”,有时还会指向某个他似乎仍能理解的地方。有时,他也会点头,仿佛认出某个名字或某家机构,或许还会说出一句简短的话,表示他很满意。

他不能成为父亲的全职医生真是让我备感遗憾。但此事的关键在于,是西尔维娅的常识和足够灵敏的头脑才让父亲得到了必需的帮助。

我对她说,我总禁不住想:对一个处于我父亲这般情况的病人,愿意在医疗看护方面降低标准,正准确地反映了一个社会系统的价值体系。正如我在自己的教育事业中领悟到的那样,那些关乎国家未来福祉的、精明的条款,更多时候往往并非衡量人生的标准。(为证明学前教育或早期婴儿护理方面投资的合理性,政府机构最常提到的术语之一便是“未来生产力”。“要是现在善待这些婴儿,有朝一日,他们都会变成为国家繁荣做出贡献的纳税人”。而年长和有病之人,当然对国家繁荣毫无裨益,他们只会“坐在那儿”,耗光纳税人的财富。)

写到这里,我得先停下来,好好谈谈我对这位老年医学专家的感觉。经他人的推荐,我才聘请这位医生照顾我的父亲。但首先应该正确认识到的是,身为波士顿地区医疗组的成员之一,她却总是在出城后把自己应尽的职责扔给其他同事。不过,我很清楚,父亲要是严重得必须入院,他还是能得到所需的治疗。

我不认为父亲对这些东西感兴趣,也不觉得他随手写下的那些零散笔记代表着他突然恢复了某段遗失已久的记忆,我当然更不相信他在思考:“这是我的办公室;这是我曾经工作过的办公桌。”但朱莉娅认为他肯定感到自己与那张桌子有“某种联系”。因为坐在桌前时,他脸上总是带着一种骄傲而自信的神情。

如果我没有在疗养院陪他那么长时间,而是借由工作、友情和政治活动,让自己更加彻底地远离他遭遇的困境,只定期且有限地去看望他几次,也许我现在就能更容易拉开一段距离来审视他的现状。或者用一种悲悯的目光去看待他,仿佛他已经不再是我熟悉的父亲,而只是曾经那个父亲的渺小缩影。然而,已经做出的选择无法改变。因此,我根本无法那样看待他。

说了这么多后,他告诉我,他认为尽管我如此固执地坚持,一定要让父亲得到我认为他应该得到的那种照料,但在这件事上,我其实别无选择。出于这样或那样的原因,曾施压并纠缠父亲那位医生的事,我一点儿也不后悔。要说有什么让我后悔的事,我真希望,当初能表现得更冷酷无情一些。

朱莉娅把信封留在了父亲的办公桌上。如此一来,我便看到了那些照片:有些是站在维也纳国家歌剧院正门人行道上的母亲,有些显然是他们遇到的那些医生。然后,我将信封放回抽屉,也就是父亲发现它的地方。朱莉娅说,对父亲来说,那些东西似乎都没有多大意义。

“他根本不是个绅士。”说完,父亲便不再理他了。

“‘你怎么知道他病了?’那女人说,‘他甚至连话都不会说。’”

父亲回家后的第二年又开始出现尿路感染。以前在疗养院时,这个病便爆发过几次。那年12月,它再次复发,并迅速恶化。朱莉娅试图联系他的医生,却没成功。于是,她打电话给露辛达。在露辛达的建议下,她随即叫了救护车,将父亲送进医院。

桌面和旁边的那张桌子上仍不断堆积起新到的医学期刊、精神病学研究所的会刊和信函,偶尔还会有哈佛医学院院长的生日贺信,或邀请校友参加即将开展的研讨会或学术会议的通知。

[1] 西尔维娅和朱莉娅在努力联系父亲的这位医生时遇到了种种困难:“我们从来不知道,”朱莉娅说,“最终从办公室得到的答复到底是否基于我们提供的信息。我的意思是说,我们不知道,医生本人是否真的收到过那些信息。有时,他们会说,‘医生还没空看实验报告。’或者,我们等到的答复也可能是‘但我们明天会联系你们’。然后,第二天,他们或许会说,‘他的确感染了,所以我们开了张处方单。你们可以过来拿。’然而,这位医生是否真的知晓此事,我们依然无法确定,我们只能步步紧逼……”

“他摩挲了很久,”朱莉娅说,“就那样一直盯着那块牌子看,在它上面花的时间比其他东西都长……”

“‘你为什么要把他带到这里来?’她问。

“先生,”父亲说,“我觉得你是位绅士。”

“对他来说,那样东西的确有意义,”朱莉娅说,“从他用手指一一描过那些字母轮廓的样子就能看出来……”

父亲回家后的第一年,常常在餐桌前或办公桌上吃晚饭。西尔维娅说,他很喜欢她做的饭,因为他吃起来总是狼吞虎咽。她注意到,他在其他方面也很有活力,包括一直都在的性意识和自我意识。

那天晚上在睡着之前,母亲问西尔维娅是否能“进去看看宝贝情况如何”。一开始,她只是偶尔流露出对父亲的关心;但几个月后,她就似乎更温柔,也更有保护欲了。

她的声音突然有些哽咽,“不知为何,那情形让我忍不住想哭”。

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