咝的一声,面前的两扇玻璃门就滑开了。我以前从没见过这种门。这个世界又一次让我惊奇。有时我坐在车里,看见外面的世界一闪而过。除此之外,我和这个世界毫无关联。但仅我所瞥见的这些足以让我感到无限好奇。有一次我看见一个医生腰带上别着一部手机,我好几天都在琢磨它,因为这比我爸爸的手机小多了。我忍不住一直想,它到底用的是什么样的电池。还有好多事情我希望我能弄懂。
“再看电视的图画。”她又说。
是盒子里传出来的声音,一个女人的声音。我紧盯着莫考。这个黑色小盒子能让我发出声音吗?我不敢相信会有人认为我有能力使用它。他们发现了我不仅仅能够指出卡片上黑色粗线条的儿童皮球吗?
好像过了“永远”那么久,夏奇拉把头转向了我。这时我正聚精会神地看着一个黄色螺旋形状的图案。
这时夏奇拉问我爸妈我的病史。
“我们换点儿不一样的吧?”夏奇拉问道。然后我被推到了一个铺满卡片的桌子前。
我很快找到了电视。虽然我想一直盯着它看,好让夏奇拉知道我找到了她所说的图画,但下巴还是不受控制地垂到了胸前。我忍不住怀疑我是不是没有通过测试,但又努力让自己不要慌乱。
“这是一种沟通辅助器具,叫做莫考。”夏奇拉柔声跟我说,“如果你能学会用遥控的话,有一天你就可能会用这个。”
很快夏奇拉到一个大橱柜前,拿出一个小的方形控制盘。上面有很多符号,中间还有一个红色大指针。夏奇拉把它安置在我面前的桌子上,然后将几根线插到上面,这些线连着一个固定在活动底座边缘的黄色面板。
突然间我很担心。我看的是对的吗?刚才眼睛真的是盯着皮球,而不是在看别的图画吗?我自己都不敢确定了。
每张卡片上都有字有画。一阵慌乱。我不认字。我不知道写的是什么。如果不认识这些字的话,是不是我就不能通过测试了?如果通不过测试,我是不是又要回到护理中心,永远在那儿坐着?我的心开始像打鼓般怦怦乱跳,敲得胸口生疼。
我的目光又开始了搜寻,慢慢地在这些图画上移动,不想弄错或是落下这些图画。我慢慢找着,终于在屏幕左边找到了那只卡通小狗,然后看着它。
红色的光标开始在屏幕上缓慢地移动。它的速度太慢了,我都怀疑它到底能不能到达水龙头那个图案。它像拖着沉重的步子在屏幕上吃力地走着,我一直看着,直到它靠近水龙头,便朝着头部遥控点头。光标在屏幕上正确的位置停了下来。
我盯着这个盒子,夏奇拉把开关打开,每个格子里慢慢地依次亮起一盏红色的小灯。不同于卡片上的黑白图案,格子里的图案都颜色鲜明,而且标着单词。我看见有一杯茶和太阳的图案。夏奇拉按了下遥控,选择了一个图案。我看着她,想知道接下来会发生什么。
对这些问题我不确定。以前我从没告诉过任何人自己想要什么。我也能够有机会做出选择吗?我能告诉别人我想等茶凉了再喝吗?因为我知道几小时内我只有这一次喝水的机会,所以他们把吸管放到我嘴边的时候我会着急地喝上几大口。我知道,每天大多数人要作成千上万个决定:吃什么,穿什么,去哪儿,去看谁。但我不知道自己是不是能作决定,哪怕只有一个决定。这就像让一个在沙漠长大的小孩跳到了海里一样。
“喜欢汉堡吗?”
我不知道她在说什么。所以我无法摇头或以微笑来表示我的答案,因为我不理解她的问题。
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爸爸推着我的轮椅来到了比勒陀利亚大学的扩大和替代性沟通中心。这是2011年的7月——距我患病已有十三年半了。蓝花楹树(1)呈拱形遮荫着外面的人行道,阳光下学生们人来人往。但在沟通中心,一切都是那么安静。蓝绿色的地毯一直延伸到走廊尽头,各种各样的信息公报贴满了墙壁。我们是未知世界的一群探索者:我爸妈,弟弟戴维,维娜,以及已经认识我很多年的护工玛丽埃塔和理疗师埃利泽。
“这是控制屏幕和头部遥控。”雅斯明解释道,“屏幕上的光标移动时,你可以用这个黄色的遥控控制它。想表达哪个符号,你就可以让光标停在那个符号上。明白了吗,马丁?你能看见屏幕上的符号吗?
她说:“马丁,我想让你看皮球的图画。”
“马丁?”一个声音叫道,随之我被推进了房间另一边。
“我们再试试,好吗?”夏奇拉说。
“你不想告诉别人你累了或渴了吗?”夏奇拉的声音还是那么温柔,“或者告诉他们你想穿蓝色运动衫而不是红色的,或者告诉他们你想睡觉了?”
他们让我指向卡片辨认那些图片的时候,我的动作慢得让人痛苦。我为自己无用的身体感到羞耻,并且很生气,因为第一次有人让它做事,它却做不好。
“我累了。”一个录制好的声音突然响起来。
“如果我们让你选择一个符号,等光标移动到那个符号的时候,你就用头碰触一下头部遥控。你觉得自己可以吗?”
(1) 一种热带植物,有复叶,开成簇淡紫色的花。——译者注
“光标移动到水龙头的时候请让它停下。”雅斯明说。
接下来的一个小时里,雅斯明和夏奇拉让我尝试不同的遥控,想找出我身体的哪个部分可以完全控制遥控。头部,膝盖,和不受控制的四肢附近都放置了遥控,我要努力碰到它们。开始时我面前的桌边放了一个黑色方形盒子,它连着一个白色长形的震颤遥控。我抬起右胳膊然后放下,想要和遥控器有所接触,但我知道如果我真能碰到遥控那也是靠运气,而不是出于自己的正确判断。还有一个又大又圆的黄色遥控器,像一个大圆盘。左胳膊几乎无用,所以我挥舞着不受控制的右胳膊想触到它。雅斯明和夏奇拉一遍遍让我用这些遥控来选择简单的图案:小刀、浴缸、三明治等图案,智商最低的人都认识它们。有时我也想用右手,但是更多时候,我只能盯着被选择的图案。
“我很肯定你能听懂我们讲话。”夏奇拉坐在我面前说道,“我知道你的视线在移动,能找到我们让你找的图案。而且你还想用手去辨认那些图案。我敢肯定我们能找到帮你沟通交流的方法,马丁。”
“是皮斯托留斯夫妇吗?”一个声音这样问道。我抬眼看见一位女士。“我叫夏奇拉。今天由我负责给马丁作测试。我们在准备房间,再等一下就好了。”
我对夏奇拉微笑,让她知道我喜欢。然后她站了起来,到那个大柜子前拿出了一个黑色盒子。盒子上面由塑料框架分成了一个个的小格子,我看见每个格子里面都有一个图案。
我今天累得再也不能动了,眼睛只是盯着地板。
她问道:“你喜欢吃麦当劳吗?”
我稍稍抬了一下头,让眼睛在屏幕上搜索。因为我还是不能完全控制我的头,让它从一边转到另一边,所以眼睛是我身上唯一完全受我控制的部分。我的目光在这些图片中来回搜寻,直到找到皮球,然后将目光定在它身上,凝视着它。
恐惧使我全身发凉。我不敢看周围人的脸;我不想看到他们在等待时眼中的疑虑或希望。很快有人把我们领进了一个小房间,夏奇拉和另一名叫做雅斯明的女士在等我们。他们跟爸妈说话的时候,我垂下了头。嘴里面很疼,吃午饭的时候我不小心咬到了自己。虽然已经不流血了,我的嘴还是隐隐作痛。
爸妈这次到底有什么感受,他们像我一样害怕吗?
正对我的是一个金属架,上面挂着一大块有机玻璃。我们就在这块玻璃前停下了。玻璃屏幕上一条条红线纵横交错,把整个屏幕分成了很多小方格,有些方格里面有小小的黑白画。这些简笔画就是些简单的东西:皮球,流着水的龙头,小狗等等。夏奇拉站在屏幕另一边专注地看着我,就像我专心看那些图画一样。
我觉得这好神奇。以前我从未控制过任何东西,从没有让一个物体做过我想让它做的事情。我一遍遍地幻想过这种情形,但却不能把叉子送到嘴边,不能自己用杯子喝水,不能在看电视的时候换台。我无法系鞋带、踢球或是骑自行车。光标在屏幕上正确的位置停下来,这让我觉得欢欣鼓舞。
我看了看那些符号:一个是流水的龙头,一个是一盘饼干,还有一杯茶。一共有八个符号。
“很好,马丁。”一个声音说道。
“马丁,你指一下‘妈妈’这个词好吗?”另一位言语治疗专家雅斯明问我。
“好,马丁,做得很好。”夏奇拉看着我柔声说道。
虽然不知道“妈妈”这个词长什么样,我还是盯着右手,想让它动一动,想让它发出一些小信号,表示我听懂了这个问题。我想把放在腿上的手抬起来,但它剧烈颤抖。我的胳膊慢慢地抬了起来,然后开始不受控制地抽搐,从一边晃到另一边。整个房间如死一般的寂静。我恨我的胳膊。
“现在你能看小狗的图画吗?”夏奇拉问道。