但必须做点儿什么。忽略南方黑人会成为基金会的公关噩梦,也会影响罗斯福,他正在着手把黑人投票者拉向民主党阵营,从传统上说,他们本来是共和党的支持者。1939年,奥康纳解决了这个问题。农业大州亚拉巴马的塔斯基吉研究所完全由黑人组成,在罗斯福的授意下,奥康纳宣布基金会将捐助172000美元给这家研究所,建立一个小儿麻痹症中心,“用于照顾有色人种”。两年后该中心开门迎客,罗斯福亲临现场,发表了主题演讲。“塔斯基吉的环境很好,”总统说,“每个元素都不可或缺,共同构建了这里的完美。”13
热敷时有两种感觉十分强烈。一种是痒……另一种是臭。33
【3】弗雷德的全名。
抱有这种想法的不只里弗斯一个。《美国医学会杂志》傲慢的编辑莫里斯·菲什拜因给了肯尼同样的冷遇。“她进来的时候戴着那顶帽子,看起来简直就像纳尔逊将军【6】,”他讥讽道,“一看就像个疯子。”然后肯尼前往梅奥诊所,在这里她受到了更文明的对待。一位医生告诉她附近的明尼阿波利斯正在流行脊髓灰质炎,建议她去那儿当志愿者。肯尼完全可以拒绝,不过身心俱疲的她选择了接受建议。在明尼阿波利斯,她找到了几位愿意把病人托付给她的矫形外科医生。初步的成果振奋人心。“我们几乎不相信自己的眼睛,”明尼阿波利斯市市长回忆说,“曾经如坟墓般安静的脊髓灰质炎病区现在竟充满了笑声!只消看一眼,我们就知道,这位面孔如花岗岩般坚毅的女人的确有一套。”40
当然,斯奈特不是普通病人。那个年代很少有成人罹患脊髓灰质炎,出现呼吸肌麻痹需要使用铁肺的病例则更少。他得到的资源也没有几个人能享受到。根据斯奈特父亲的估计,儿子的各种医疗费用共计超过100万美元。
韦弗十分感激他的回答,同时也松了口气。“我会把你的信交给其他同事传阅,”他回复说,“我觉得他们会有兴趣的。”18
“所有幸存者都记得湿羊毛热敷带的气味,这真的很有趣,”另一位患者说,“那样的气味让你永生难忘。”有人还清晰地记得热敷疗法的细节。
公众过了一段时间才注意到这一点。当时所有人都忙着支援战场、关注战争伤亡。但是,随着脊髓灰质炎受害者的不断增加,基金会孜孜不倦的宣传慢慢开始产生影响。1944年,一系列来势汹汹的大流行让美国人短暂地瞥见了可怕的未来。脊髓灰质炎以泰山压顶之势横扫毫无防备的社区,最严重的疫情出现在北卡罗来纳州希科里附近,这也是巴塞尔·奥康纳和国家基金会首次面对真正的考验。
人们对她的疗法接受程度不一,这是最客气的说法。带着被她治愈的病人写的推荐信,肯尼在纽约拜谒了巴塞尔·奥康纳。“他听了三个小时,”肯尼的传记作者维克托·科恩写道,“但是最后,她被告知基金会不做研究也不治病,他们只是为从事这方面工作的机构提供资金。”更糟糕的是,奥康纳请求基金会首席医学顾问汤姆·里弗斯抽出几分钟来听听肯尼的想法,里弗斯直接拒绝了。他说,那个女人对脊髓灰质炎几乎一无所知,“我实在受不了她”。39
20世纪40年代初,基金会在强大的舆论压力下拨出巨款资助了一系列为期9周的肯尼疗法培训班,并为接受肯尼疗法的患者支付账单。但是对肯尼来说,这还不够。她指责基金会的培训班过于表面化,根本没做什么像样的培训,并决定亲自主办为期两年的培训课程。1946年,基金会驳回了肯尼84万美元的资金申请,说她在明尼阿波利斯开办的机构伊丽莎白·肯尼研究所根本不值得浪费这么多钱。肯尼的反应不出所料,她愤怒地表示,“奥康纳手下的基金会根本就无视残疾儿童的哭号。”48
对很多人来说,肯尼护士老旧的脊髓灰质炎理论不值一提,真正重要的是她行之有效的临床疗法。亲眼看见过她治疗过程的人常常会受到感化。一位目击者回忆说:
对巴塞尔·奥康纳来说,答案无疑是肯定的。他按照“企业模式”组建了基金会,然后宣布为所有人提供高质量的医疗援助。一般慈善机构的地方分会享有高度的自主权,但在国家小儿麻痹基金会(NFIP),重大事项全由奥康纳和他一手挑选的幕僚专家敲定。然后,具体任务再分配到基层有薪工作人员和无薪志愿者头上,这些人又分为两个部门:一个部门负责当地分会,另一个部门负责一毛钱进行曲。前一个部门的规模较小,主要负责完成总会下达的任务,满足本地区脊髓灰质炎患者的常规需求;第二个部门负责募捐,由成千上万的志愿者组成,其中大部分是女性,他们每年花几个小时集体行动,为一毛钱进行曲募集资金。捐款总额的一半上交给总会,另一半则留在本地社区。10
【7】Jehovah complex,分析心理学派中的一种神经性疾病,患者异常骄傲自负。
事实胜于雄辩。她经手的很多病人出现了明显的进步,其中包括一些被断言“毫无希望”的孩子。肯尼治愈的病人到底有多少,他们恢复的原因到底是什么,人们展开了激烈的争辩。肯尼坚称她的病人里80%的人完全康复,没有瘫痪,而接受矫形外科治疗的患者只有10%~15%的康复率,不过她从来没打算过证明自己的宣言。“我来到美国是为了教给大家我的治疗方法——而不是投身科研实验。”她这样宣布。不过,肯尼疗法的效果确实优于其他方式,她对孩子们的照料也尽心尽力,这无可否认。用明尼阿波利斯一位医生的话来说:“如果我的孩子得了脊髓灰质炎,我会希望他接受肯尼法的治疗。”43
然后爆发了珍珠港事件。随着国家进入战争状态,美国人又听到了爱国主义的召唤,请求大家购买自由公债,支持红十字会。奥康纳现在有点举棋不定。基金会是否应该暂停募捐活动?1941年,全国报告的脊髓灰质炎病例近9000例。全球笼罩在战争的阴霾中,在这样的时刻积极推动一毛钱进行曲的募捐活动是否过于自私?或者应该淡化处理一下?
国家基金会的资金来自每年的募捐,也就是富兰克林·罗斯福生日前后的一系列活动。基本策略还是老样子:来自大人群的小额捐款,让亿万普通人加入这场运动。这些年主要的进步是他们征集了一支志愿者大军来募捐,也就是一毛钱进行曲。志愿者的工作简单而富有荣誉感。每年一月,他们开一两次会,然后开展募捐活动。困难的工作已经有人干了——纽约的官僚、本地分会的官员、致力于脊髓灰质炎康复的护士和理疗师、寻找疗法的研究者。
他们量遍了我全身上下——脖子、肩膀、前臂、双手、身体、大腿、小腿还有脚。为了贴合我的尺寸,他们裁了三套热敷带……一套……是拿军用毯子裁的;一套是某种……塑料;还有一套是棉毯……军毯放进压力容器里蒸得很烫很烫……
先把羊毛带子一片片裹在身上,用塑料盖起来,然后用棉毯整体固定。热敷要持续一个小时,然后取下来……再敷一套。
热敷是伊丽莎白·肯尼护士(Sister Elizabeth Kenny)的招牌疗法,她是当时最受欢迎也最受争议的理疗师。1880年,肯尼出生在澳大利亚的新南威尔士,她的早期职业生涯是在澳洲内陆一个特别偏远的地方担任乡村护士,那地方人称“永不村”(因为传说来到这里的游客都发誓说“永远永远不”再回来)。某一次,她邂逅了一位生病的小女孩,当时女孩疼得身体都扭曲了,而且有瘫痪症状。肯尼发电报向外科医生汇报自己观察到的症状,医生回复说:“小儿麻痹症。无已知疗法。尽你所能减轻症状。”34
答案常常令人沮丧。当时对脊髓灰质炎防治的基础支持简直不值一提——政府没有拨款给科研项目或是康复项目,也没有政府机构专门负责这件事,只有美国公共卫生局能提供一点可怜巴巴的指导和支持。几乎所有事情都得从头干起,大部分工作由国家基金会承担。
【6】英国18世纪末19世纪初的著名海军将领及军事家。
这不是吹嘘。这家医院素有“东方的约翰·霍普金斯”之名,汇聚了西方世界的顶级医生。给斯奈特看病的医生毕业于哈佛医学院。最令人震惊也最幸运的是,这家医院拥有当时中国境内唯一的一具铁肺。一位专家写道,“1936年,全世界共有222具铁肺。北京那具是生产出来的第八具”,铁肺实际上是一个巨大的钢质盒子,重达1200磅。它很原始,但的确有用。“呼哧呼哧,乒乒乓乓!铁肺的欢迎声在病房里回荡。”这位病人活了下来。2
这是三岁的朱迪。入院时他的脖子、背和腿都疼痛不已,专家的照料很快让朱迪完全康复。29
弗雷德·斯奈特让大家看到了一种新的可能。他一刻都没有离开过铁肺,14个月后,他开始了从北京返回芝加哥的危险旅程,媒体报道将其称为“现代最伟大的医学远征之一”。他乘坐“配有发电机的救护车”从医院前往火车站,然后被抬进“特制的行李车厢”,远行900英里,跨越中国的广袤平原,抵达上海港。每到一站都有大批人蜂拥前来围观斯奈特,他被戏称为“疯狂的外国魔鬼”,人们惊讶地看见,他整个人都塞在奇怪的金属装置里,只有头露在外面。在上海,斯奈特一家和“医生、护士、护工组成的25人团队”一起登上了远洋客轮柯利芝总统号,踏上了回家的漫漫长路。“那具钢质呼吸器里藏着我最宝贵的财富,”老弗雷德·斯奈特表示,“我告诉儿子,我的全副身家如果不拿来救他的命,那就毫无价值。”4
消息很快传开了。报纸和杂志把肯尼描绘成了一位不知疲倦的斗士,面对思想封闭的医生老爷们,她孤军奋战。卑微的女护士对决尊贵的男医生,她遭受的奚落越多,她的传奇就越伟大。《周六晚间邮报》将她尊为“来自澳洲腹地的治愈者”。《读者文摘》的文章题为“肯尼护士vs.守旧的医学卫道士”。她是“一位意志坚定的女性,没有时间玩政治”,文章写道,“但是她却不幸踩了某些人的痛脚”。《生活》杂志称她为“今日医学世界里最具争议性的公众人物”。一份民意调查征集“仍在世的最受尊崇的十位人物”,肯尼名列第九。1943年,她出版了自传,书名十分低调:《他们应当行走》(And They Shall Walk,典出《以赛亚书》40∶31),甫一出版便畅销不衰。好莱坞以她为原型拍了一部致敬电影,由罗莎琳德·拉塞尔主演,肯尼曾为这位女演员年幼的儿子治过腿部“肌肉痉挛性麻痹”。根据一位影评家的描述,剧情中包含如下内容:“①接受肯尼护士治疗的脊髓灰质炎重度患者全都迅速而彻底地康复了;②她能让70%佩戴矫形辅助装置的孩子摆脱支架……③如果由矫形外科医生来治疗,‘每100个病人就有88个’会永远成为瘸子;④绝大部分矫形外科医生反对肯尼护士的方法并不予采用。”44
1936年,小弗雷德·斯奈特(Fred Snite Jr.)患上脊髓灰质炎的时候,刚满25岁。斯奈特来自芝加哥的富裕家庭,他是一位虔诚的天主教徒,毕业于圣母大学;那年春天,他和父母一起踏上了梦想中的环球之旅。刚一到达北平(现在的北京),他就觉得有点发烧,昏昏沉沉的,还有点胃痛。他怀疑是食物中毒,或者严重感冒,要不就是流感。第二天早上,他的右臂变得虚弱无力。斯奈特赶紧前往洛克菲勒纪念医院【1】,这座医院以主要资助者的名字命名。到达医院时,他几乎无法呼吸了;麻痹症状迅速扩散,腿部、喉部和胸部的肌肉都受到了影响。“斯奈特先生,我向您保证,”医院负责人告诉这位小伙子的父亲,“您的儿子在我们这里可以得到世界上最好的照料。”1
有个小女孩大腿前面的一块肌肉失去了知觉,她严肃地告诉肯尼护士,说她画着十字谴责自己的股四头肌太过懒惰,她相信今天会有点进步了。
这套理论在卡托巴河谷广受认可,未来数年里它还会像野火一样蔓延全国。哪个脊髓灰质炎患者的父母不相信是真的?而读到这样的报道,哪位父母不会更感恐慌?那么,这个说法是哪儿来的?卡托巴人似乎知道。他们说,最先是“国家基金会……派到北卡罗来纳的小儿麻痹症专家说的”。31
恐慌笼罩了整个地区。公共活动被取消了。游泳池、电影院和图书馆关门谢客。希科里的夏天闷热难耐,开车的人却把车窗关得紧紧的。火车加速驶过这里,毫不停留。相邻各州的卫生官员警告北卡罗来纳居民保持距离。“脊髓灰质炎须知”出现在新闻、信箱和商店橱窗里:“避免过度劳累、疲惫和骤冷,天气炎热时不要一头扎进冷水里……请格外注意个人卫生……饮用最干净的牛奶和水……别让苍蝇靠近食物……不要在被污染的水中游泳……尽量减少与其他儿童的接触……请勿前往疫区。”26
舆论把巴塞尔·奥康纳推到了风口浪尖。肯尼护士的杰出成就不仅应当得到承认,还应该得到资金。她的名望货真价实,一毛钱进行曲的亿万信徒站在她的身后。公众显然希望肯尼得到基金会的支持,这也是肯尼本人的愿望。问题在于谁掌握控制权。基金会的一位官员写道:“肯尼小姐不会跟她无法控制的人共事,也不会跟她无法获得领导权的任何一个组织合作。”45
不过这无关紧要,弗雷德·斯奈特成为那个年代脊髓灰质炎幸存者最有力的代言人——和罗斯福不同,他欢迎甚至鼓励公众探究自己的病情和健康状况。他定期拜访国家基金会,自称“被宠坏的孩子”,他代表所有脊髓灰质炎患者,因为“我知道他们的需求”。
这是第一批海报儿童,脊髓灰质炎如今的代言人:年纪小、肤色浅、意志坚定、正在康复,而且很特别。正如北卡罗来纳一家报纸所言:“如果你的孩子美丽、活泼、有个性、好动、精力旺盛、招人喜欢、可爱、富有领导力或是智商高于常人,那他或她罹患脊髓灰质炎的风险更大。(我们这儿)确实有病人比较笨、不招人喜欢,但这样的是极少数。”原因似乎是这样的,浅肤色招人喜欢的孩子通常更活跃、更喜欢跟人打交道。“在一群玩伴里,这样的孩子更好强,所以他们在泳池里会游得更卖力,在操场上会跑得更拼命,(于是)也更加疲累。而凡是疲累所到之处,脊髓灰质炎老头儿也不远了,他藏在暗处,伺机击倒筋疲力尽无法自保的受害者。”30
时机似乎相当完美。脊髓灰质炎的病后康复仍处于十分原始的阶段。1916年,罗伯特·洛维特写了一本该领域的拓荒著作,后来照顾富兰克林·罗斯福的也正是这位医生。书中洛维特推荐患者在病情急性发作期间彻底卧床休息,然后再洗热水澡、锻炼和按摩。后面那些年里,美国几位矫形外科医生提出了一套治疗方法,和后来肯尼据为己有的疗法十分相似,不过当时他们的声音被忽略了。20世纪30年代兴起了一种新疗法,这种方法十分可怕,不禁让人想起弗兰肯斯坦博士:用木头夹板和石膏彻底固定病人的身体,以免肌肉和关节变形。“有一点很明显,”一位脊髓灰质炎专家回忆道,“长期彻底固定瘫痪肢体的论调风行一时,要证明这种疗法无效甚至可能有害,需要极其旺盛的精力。”37
基金会希望保持运动的势头,罗斯福也抱着同样的想法。在一份写给奥康纳的措辞尖锐的备忘中,总统表示“任何干扰”都是“非常不明智的”,他还补充说:“征服小儿麻痹症的战斗……是我们所有人矢志追求的事业的核心部分。我最关心的是我们的男孩和女孩、年轻的男人和女人的健康。对我来说,这也是一条国防前线。”20
在北卡罗来纳州的大流行中,最年幼的患者肯尼思才刚刚7个月,小儿麻痹症让他的腿和背瘫痪了。他被紧急送往医院,治疗很快有了效果,三个月后他就完全康复,回到了家里。
公众的反应可想而知。澳大利亚的医疗机构拒绝承认这种疗法,但绝望的病人聚集到肯尼身边。接下来的数年,围绕肯尼疗法的争议从未停歇,一流专家组开始研究她的成果。1938年,专家组发布报告谴责肯尼的疗法既草率又不科学,于是她离开澳大利亚前往美国。肯尼相信,她的非常规疗法在美国会更受欢迎。她说,美国医生“既保守又充满对未知事物寻根究底的好奇心,正是这样的好奇心让这个国家在几乎所有的科学领域都名列前茅”。36
他们的故事有一条共同的线索。时年14岁的艾迪·弗劳尔斯回忆起脊髓灰质炎来袭时背部的剧痛,短短几小时内,她的手臂和腿就瘫痪了。她没法坐起来,也没法自己进食。“太可怕了,”她说,“我觉得自己快死了。”9岁的艾利斯·多尔顿上床时抱怨头痛、脖子僵硬,晚上她醒来起夜,却重重地摔倒在地板上。“妈妈,快来帮帮我,”她哭喊道,“我摔倒了,爬不起来……我的腿不管用了。”两个女孩都被紧急送往医院,两栋房子都被隔离起来。一位卫生局工作人员告诉多尔顿一家:“艾利斯的所有玩具和书籍都必须烧掉。去后面挑个大垃圾桶好好点一把火,把所有东西都烧掉!”25
和韦弗持同样观点的人不少。黑人不容易感染脊髓灰质炎的论调可追溯到1916年,纽约脊髓灰质炎流行期间,当时一位政府官员宣布“黑人孩子多少有点免疫力;金发者比黑发者更易受到病毒侵染”。虽然纽约卫生专员黑文·埃默森很快戳穿了这条宣言,表示“本市的有色人种罹患脊髓灰质炎的几率与其他种族并无显著区别”,但黑人对脊髓灰质炎抵抗力更强的想法却生生不息。1946年政府针对部分美国家庭的调查显示,白人的脊髓灰质炎发病率的确高于黑人,也许正是这份报告进一步引起了韦弗的兴趣。但他没有看到,报告后面还有一份免责声明:“不过,可能对有色人种的调查不如对白人那般详尽;或者这份报告的其他方面与针对白人的调查没有可比性。”17
注释
1951年,肯尼黯然离开美国返回澳大利亚,次年就去世了。讣告盛赞她是一位先驱,她常识性的疗法带来了脊髓灰质炎康复领域的革命。虽然有人回忆起她和国家基金会的激烈争执,但基金会的铁腕牢牢掌握着脊髓灰质炎运动的方向,肯尼的挑战无异于蚍蜉撼树。在肯尼临死前的几个月,她在欧洲的脊髓灰质炎国际研讨会上最后一次见到了巴塞尔·奥康纳。肯尼没有收到正式邀请,奥康纳也拒绝与她握手。考虑到他们之间的恩怨,这似乎是个悲伤却又恰如其分的告别。49
还不到两岁的杰里刚刚开始学走路,但他的学习之路很快被脊髓灰质炎打断了。病魔侵扰了他的腿和背,但及时的入院治疗让杰里迅速康复。
基金会公开招募志愿者,数百人前来应征。“藏起让我们瑟瑟发抖的恐惧。”一位应征者说。商人捐献建筑材料来弥补战时配给制度造成的短缺,木匠、水暖工和电工自带工具前来帮忙,工地上安装了强光灯,人们夜以继日地工作。电话公司装好了交换机,家庭住户借出了电动洗衣机和真空吸尘器,一车车玩具魔术般出现。农民开着卡车送来肉类和蔬菜,在佩枪警卫的监督下,县里的囚犯清理了灌木,挖掘了水管。州长假释了32名女性囚犯,让她们帮忙干一些家务杂事。
塔斯基吉脊髓灰质炎中心设备一流,这是一座三层的小楼,配有健身房、支架调节室,还有20000加仑的疗养池。工作人员包括护士和理疗师,还有“全国仅有的两位黑人矫形外科医生之一”。最重要的是,塔斯基吉训练了数十位专业的医护人员,来照料分布在南方各个机构里的脊髓灰质炎患者,无论他们是黑人还是白人。15
希科里是一座专营家具制造的小镇,拥有15000人口,当时的媒体称为“脊髓灰质炎之城”。“外面的人把我们这当成了麻风村,看见我们就像看到麻风病人一样唯恐避之不及。”一位当地人回忆道。镇民向国家基金会求助,卡托巴县刚刚成立了他们的分会。消息传到纽约,巴塞尔·奥康纳决定亲自上阵。他觉得这场危机既是一次人道主义挑战,又是一个绝佳的公关机会,让基金会直面来势汹汹的疫情。希科里提供了这个舞台。
【5】Jim Crow laws,19世纪末20世纪初美国南部及边境各州实施的种族隔离法律。
奥康纳和她的性子一样。肯尼真正惹他不喜欢的地方在于她高傲的独立性,她拒绝屈从于他,或者说拒绝屈从于任何人。奥康纳评价说肯尼有“耶和华综合征【7】”,这无疑是真的。“我有一个消息要传播给全世界,而我不会退缩。”她说。在肯尼看来,奥康纳只有一条路可走:老实低头,别提问题,资助她的项目,帮助她治愈世界。“奥康纳恨不得别人一听到他打喷嚏就跳起来,”她说,“但我可不会听他的。”46
年轻的弗雷德·斯奈特将面临怎样的命运?每个人都想知道答案。《新闻周刊》推测斯奈特会逐渐康复,“有朝一日这位囚徒会走出铁牢”。《时代周刊》则悲观地认为斯奈特会“继续偷生几年,直到无用的肌肉和关节越来越虚弱,无法支撑他的生存欲”。没人觉得斯奈特会长期生活在呼吸器里。这样的酷刑如果遥遥无期,那简直毫无可能,无法忍受,难以想象。5
基金会同意为临时的脊髓灰质炎医院提供人员和设备,医院建筑是当地居民在附近的夏令营场地上搭建的。这个计划相当冒险。他们号召希科里人民接收全州的脊髓灰质炎患者,这意味着允许更多“病菌”进入这个已经深受其害的社区。瘟疫面前无英雄。事实上,一家当地报纸坦承:“如果易感人群是成人而不是(我们的)孩子,恐怕所有人都会逃离这座小镇,从市长到扫大街的清洁工,无一例外。”27
事实证明,这简直就是个无底洞。从1938年到1955年,基金会花了2.33亿美元照顾患者,占总预算的三分之二,这笔钱绝大部分用于支付患者个人的医药费账单。基金会官员说到做到,对于前来求助的人,他们从来不设收入门槛。基金会的目标是服务全社会,而不是做只针对穷人的慈善。“我们希望每个家庭尽最大的财力照顾患者,”总会告诉分会,“但并不要求他们证明自己的财力不足以满足医疗需求。如果脊髓灰质炎的高额医疗费用明显会带来过多困难,迫使家庭出售汽车、抵押房屋或是大幅降低生活水平,那分会应该提供帮助,支付全部或他们付不起的那部分账单。”最后,全国超过80%的脊髓灰质炎患者都能拿到基金会的大笔资助。11
和大部分脊髓灰质炎流行一样,凉爽的秋风吹走了北卡罗来纳的疫情。截至关门结业,临时医院收治了454名患者,其中来自卡托巴县的就有71名。据称那个夏天入院的患者有三分之二“彻底痊愈”。本次流行期间,基金会总计花费约40万美元,用于幸存者康复疗养的资金更是远高于这个数字。
【4】圣母大学的老牌运动社团,下设篮球、冰球、橄榄球等多个项目的运动队。
【1】原文如此,实际应为“北京协和医学院”。
1937年,斯奈特与特雷莎·拉金(Teresa Larkin)喜结良缘,他们是在斯奈特患病之前认识的。两人的婚讯感动了全国——“铁肺里的男人结婚了”。斯奈特夫妇生育了三个孩子,每位孩子的出生都有媒体适时报道。时间流逝,斯奈特的健康问题越发严峻:胃溃疡、肾结石、心脏问题和骨骼退化接踵而来。1954年,斯奈特逝世,终年43岁,公开的死因是“长期使用呼吸器”引起的心肺衰竭。或者用一位长期照顾他的护士的话来说,“在那个铁罐子里待了18年!”《时代周刊》写道,他的去世“是一位英雄的陨落。面对命运的玩笑,他付出了最大的努力挣扎求生、享受生活,这在美国历史上也是绝无仅有的”。8
地方分会是国家基金会的分支,也是总会扎根基层的眼睛和耳朵。需要帮助的人有多少?他们有什么需求?地方医院的设备足以应对脊髓灰质炎流行及其后遗症吗?地方上的医生和护士对这种病到底有多了解?
但事实却正是如此。几个月之后又过去了几年,斯奈特熬了过来。绑在胸口的便携式呼吸器让他能够离开铁肺一小会儿。公众兴趣越来越浓。1939年,斯奈特前往法国卢尔德【2】,随行人员包括一位医生、五位护士、两位看护人、一位理疗师和一位负责维护呼吸器的机械师。媒体做了跟踪报道,斯奈特在卢尔德冰冷的治愈之水中沐浴。“如果上帝的意志是让我痊愈,那我会康复;如果上帝不愿意,那也别无他法。”斯奈特告诉记者:“我觉得我有权请求上帝赐给我唯一的一样东西:面对这一切的力量。”6
对于那些在希科里脊髓灰质炎临时医院里待过的人来说,记忆里最鲜明的是一股奇怪的霉味儿,这样的气味在病房里挥之不去。“医生和护士我一个都不记得了,”50年后,一位曾在希科里住院的病人说,可是“直到今天,湿羊毛的气味仍会让我想起往事。我忘不掉那些热敷带有多烫,简直就是折磨!”32
但肯尼的好日子快到头了,狡猾的奥康纳抢走了她的风头。两年才培训出寥寥几位治疗师,残疾儿童等不起,他们现在就需要帮助。重要的是尽快普及肯尼疗法——无论肯尼本人是否掌控局面。
极其旺盛的精力,说得一点都没错。伊丽莎白·肯尼之所以被称为“护士”,是因为她曾服务于英联邦护士队,这位非同凡响的人物收集朋友和敌人就像普通人收集邮票和硬币一样。“这位女性拥有诸多特质,她天生精明而倔强,自尊心强烈,而且巧舌如簧,”一位记者写道,“她简直就像飓风,体型庞大笨拙,白发浓密,面孔红润,嘴角坚毅。”肯尼总戴着招牌式的宽檐簪花帽,看起来“大约有7英尺高……很壮”,一位病人回忆道。作为一位不知疲倦的自我推销者,为了配合自己气势逼人的体型,她为自己塑造出一套颇具传奇色彩的形象。她吹嘘说,“一战”期间,“我坐着黑船在危险地区待的时间比世界上任何一个女人都多”。来到美国那一年,她59岁,接受媒体采访时她会给自己减掉6岁以上。“诚实不是她的长处,”一位批评家表示,“她自称资深护士,却从未接受过基础的护士训练……同样地,她自称曾受邀前往英国几家医院工作,这也不是真的。在《美国名人录》里,她甚至替自己编造了一份大学学历。”38
现在,募捐活动不光是为期一天的生日晚宴了。1939年,总会倡议举行“一毛钱接龙”活动,让各城镇竞争谁能用硬币排成“最长的线”。基斯·摩根表示,这个噱头带来了“大约20万美元的捐款,我们称之为‘新钱’”。次年,奥康纳说服好莱坞制片厂的头儿在院线里播映脊髓灰质炎宣传短片,同时让一位“一毛钱进行曲母亲”抱着捐款箱在观众中募捐。这些短片由基金会宣传部门出品,最令人难忘的一则名为《瘸子》。一位记者写道,短片开头是“一片乌云在空中蔓延,遮蔽了操场、农场和大厦,它带着不祥的征兆,冷笑着吞没了无数受害者。《瘸子》中可怕的阴影最终被国家基金会的志愿者驱散,后来我们知道,扮演志愿者的是一位十分年轻的女演员南希·里根。很多人被短片营造的气氛吓坏了,纷纷慷慨解囊资助基金会。”1941年,单单从电影院的募捐箱里,一毛钱进行曲就拿到了435000美元的捐款。19
疫情出现在6月初,也就是盟军登陆诺曼底的前夕。北卡罗来纳州西部的一个男孩病倒了,发烧、脖子僵硬。他匆匆赶往夏洛特纪念医院,结果被确诊为脊髓灰质炎。其他病例接踵而来,患者人数太多,隔离病区很快人满为患。汽车、四轮马车和救护车送来发烧的孩子,医院将他们安置在前院的军用帐篷里。周围的医院也不堪重负。“瘟疫如潮水般横扫卡托巴河谷,”《生活》杂志报道,“孩子们深陷痛苦之中,肢体虚弱,有的人无法吞咽甚至艰于呼吸。从山顶的矿工村到谷底的工业小镇,从偏远的农场到城市的中心,瘟疫无孔不入。”24
1939年,第一个分会在俄亥俄州的科肖克顿成立了,当时大部分脊髓灰质炎幸存者都在自己家里苟延残喘。这样的人有多少?有人说大概10万人,有人估计是这个数字的5倍。1931年报告新增病例15000例以上,但在基金会成立的1938年,新增病例只有1700例。当然,有一点很清楚,脊髓灰质炎致残的总人数正在增长,而且他们中的大部分人全靠自己挣扎求生。那个年代,普通医院没有什么治疗脊髓灰质炎后遗症的设备,而且康复疗养的费用高得令人咋舌。那年头全国有医疗保险的家庭只有不到10%,疗养院对脊髓灰质炎患者的收费大约是每年900美元,而全国的年人均收入才875美元。
不过,有些人得到的好处比别人多。虽然奥康纳很喜欢说“无论年龄、种族、宗教信仰和肤色,所有小儿麻痹症受害者都不应因缺钱而得不到照料”,但事实上,种族真的有关系。在《吉姆·克劳法》【5】仍占上风的年代,基金会没有胆量挑战南方的肤色红线。有一次埃莉诺·罗斯福提议在沃姆斯普林斯为“脊髓灰质炎黑人患者”修一个病区,结果别人告诉她说,“这样的事儿在佐治亚可不受欢迎。”从社会影响的角度来说,这样的举动会带来种族骚乱;从医学的角度来说也没什么好处。人们普遍相信黑人对脊髓灰质炎的“易感性”没有白人那么强,所以他们不需要那么多照料。12
然后,肯尼护士用流利得惊人的拉丁语向我们解释:“上次接受分析的时候,医生说这位病人必须重新打开脑子和受影响肌肉之间的神经通道。要是她能像熟人一样和自己的肌肉说说话,做到这一点就会容易得多。”42
韦弗的疑问得到的回应颇具启迪性。脊髓灰质炎研究先驱托马斯·弗朗西斯说,没有确凿的数据支持这个看法。“在1939年查尔斯顿的脊髓灰质炎流行中,白人的发病率是114/100000,有色人种是147/100000……1943年沃斯堡大流行,各种族的发病比例完全相当;1945年在田纳西州,基本还是这个结果。”弗朗西斯表示,如果非要说的话,其实从数据上看,黑人的发病率高于白人,因为“以前我们对黑人患者的统计没有对白人那么详尽”。
早在1881年,布克·T.华盛顿已经资助塔斯基吉设立了一家医院和一所护理学校。此外,研究所最受敬仰的职员乔治·华盛顿·卡弗(很多人叫他“花生男”)正在寻找治疗脊髓灰质炎的办法,包括用花生油按摩受损肌肉。虽然大部分研究者觉得这种法子简直就是江湖骗术,但作为一位政治家,罗斯福采取了更温和的方式。“我有时候也会用点儿花生油,”他写信给卡弗说,“我相信它确实有所帮助。”14
当然,斯奈特既不需要国家基金会的帮助,也不需要他们的同情;他的情况十分特别。不过,他的动人故事完美契合了基金会宣扬的平等精神;基金会承诺不计成本地为所有脊髓灰质炎患者提供最好的照料,这位富有的年轻人多活了这么多年,其他人难道不应该得到同样的机会吗?
这个领域亟须人道,肯尼带来了一线光明。她相信脊髓灰质炎不会损伤身体的运动神经元,只是会引发一系列痛苦的肌肉痉挛,造成肌肉严重扭曲。既然这是一种肌肉疾病而非神经性损伤,那长期固定患者肢体显然是最糟糕的主意。夹板和石膏只会加剧残疾而非预防,但热敷与温和的锻炼会解除痉挛,让病人重新学会使用“陌生的”肌肉,就像健忘症患者一样,靠身体和精神共同构建形象记忆,然后练习那些曾经最自然不过的动作。“无论她是否知道动物实验证明了她的部分观点,”一位支持肯尼疗法的医生表示,“她确实意识到了,只要瘫痪并非不可逆转,那么循序渐进的持续锻炼会有回报。那时候,得了脊髓灰质炎的孩子可能三岁就会戴上夹板,持续两年,直到孩子自己都忘了肢体的存在。如果你能让病人看到受损的肢体有相当的进步,你常常能让他们丢开拐杖,重新走路,不可思议地康复。”41
1928年,哈佛大学的医学工程师菲利普·德林克(Philip Drinker)发明了现代铁肺,这个密封的铁罐子会推拉胸腔,替代迫使横膈膜收缩和舒张的压力。德林克发明铁肺是为了辅助脊髓灰质炎患者渡过病情最危急的阶段,该装置设计用于短期使用,帮助那些有望恢复自主呼吸的病人。它的目的是让病人恢复呼吸,而不是让无望恢复的病人苟延残喘。德林克说,铁肺的设计意图是“通过持续几小时甚至几天的人工辅助,让所有呼吸道麻痹的病人有机会恢复正常呼吸”。当时的社会刚刚开始直面这种可怕的新疾病带来的冲击,没人认真考虑过长期使用这种急救设备。3
这一切都发生在54个小时内:一座“粗糙松木板搭成的医院”拔地而起,配有入院处、厨房、洗衣房、实验室、手术室、隔离区、病房和理疗裙楼,矫形科护士从明尼苏达大学赶来,理疗师则来自约翰·霍普金斯。他们中的大部分人都是在国家基金会的资助下完成专业训练的。耶鲁大学脊髓灰质炎中心派出了一组流行病学专家来探寻此次爆发的源头。他们检查水源和下水道,捕捉苍蝇和昆虫,抽取病人血样——什么都试过了,就是找不到病源。基金会从新近建立的地区设备仓库里火速调来铁肺、水疗箱和医药补给。希科里的一位医生回忆,医院开张的第一夜,赶往这里的车辆川流不息。“救护车门一辆接一辆地打开,”他说,“紧搂着孩子的母亲伸直身体,将食指放在嘴唇上。‘嘘,’她轻声说,‘我们从夏洛特出来他就睡着了。’孩子已经死了。”28
但这只是故事的冰山一角。公众始终关注斯奈特,是因为他坚持要过“正常”的生活。他成为一位优秀的桥牌牌手,虽然他看牌得靠装在头顶的反光镜。他踏上跑道和大学橄榄球场,身后的拖车上放着备用的铁肺。“那天下午,他来到圣母大学运动场,全校都轰动了,”一位朋友回忆说,“客队进场,观众礼貌地欢呼;主队进场,欢呼声更大了;等到弗雷德里克进场,全场沸腾。”20世纪20年代,克努特·罗克尼教练率领的“四骑手”曾称霸圣母大学橄榄球队后场,现在,斯奈特的追随者们尊称他为“第五位骑手”,他十分珍视这份荣誉。“他是圣母大学的传奇,”“战斗的爱尔兰人”社【4】曾有一份社刊这样写道,“我们学校有史以来最伟大的运动员之一。”7
【2】Lourdes,法国一座小镇,传说这里的泉水具有神圣的功效,会让病人奇迹般痊愈。
不过那几年基金会还做了另一些事情。每年报告的脊髓灰质炎病例数量也开始上升,从1941年的9000例增加到了1944年的19000例以上,达到了1916年那次大流行以来的峰值。没人能解释确切的原因。有人怀疑是战场上归来的士兵将脊髓灰质炎病毒带回了家乡,有人觉得是战争引发的国内人口大迁徙(从农场前往防御设施)让数百万毫无抵抗力的人暴露在危险的新病菌面前,还有人觉得,美国人对清洁的狂热越演越烈,虽然这对控制其他感染至关重要,却可能以某种方式导致了脊髓灰质炎的增加。“脊髓灰质炎与贫穷、营养不良、恶劣环境并不明显相关。”1942年,基金会的一项研究作出总结。如果非要说的话,情况可能恰恰相反。23
“啊,你的股四头肌病得很厉害,”肯尼护士微笑着回答,“但这次我们会让它恢复正常的,对吧……?”
没有什么法子能改善斯奈特的实际处境。“卢尔德之行结束后,”一位熟识他的牧师说,“弗雷德里克【3】顺从了命运的安排。”斯奈特一直躺在铁肺里,他没法自己刷牙、梳头、剃胡子,就连给自己擦鼻子都做不到。他失去了咳嗽的能力,所以护理者必须定期给他吸痰。进食的时候也必须按照呼吸器的节奏,呼吸器每四秒钟推动他的胸口起伏一次,每天21600次。
事实上,这份声明是总统在奥康纳的恳求下写的。它提供了基金会需要的东西:总统为脊髓灰质炎运动背书,赋予了它不亚于战争的重要性。那几年里,一毛钱进行曲打出政治中立的标语“脊髓灰质炎无党派”,获得了急剧扩张。在罗斯福的促成下,好莱坞全力以赴地为生日舞会摇旗呐喊。一家制片厂承诺在西海岸举办一场盛大的表演,由“朱迪·加兰演唱《电车之歌》,西纳特拉演唱《我想知道此刻谁在吻她》,还有克劳斯贝献唱一首老式的滑音代表作”。另一家公司答应派出杰克·本尼、安·谢里登(“美国甜心”)和一批“巨星”参加东海岸的活动。还有一家公司建议让默片明星兼前任“美国甜心”玛丽·璧克馥出任一毛钱进行曲“女性志愿者”的荣誉主席。罗斯福很欣赏这个主意,璧克馥如愿上任。21
奥康纳回忆道,资助肯尼护士实在是件令人烦躁的事情。大部分脊髓灰质炎专家都觉得她是个江湖郎中。事实上,1944年,美国医学会下属的委员会揭穿了肯尼吹嘘的治愈率,“蓄意歪曲真相”,并补充说,“没有任何证据表明肯尼疗法能够预防或减轻脊髓灰质炎引起的瘫痪”。在奥康纳看来,更麻烦的是国家基金会因此面临的财务风险,因为他们曾发誓说为脊髓灰质炎患者提供最好的照料,无论费用。正如一位分析家的解释:“不让病人动弹的法子既简单又廉价:只需要一位护士就可以管理很多病人。新的肯尼疗法要复杂得多,也昂贵得多,但人们想要的就是这个。”对忧心忡忡的父母来说,肯尼疗法无可替代。47
从一方面来说,斯奈特代表着“精神超越肉体”的伟大胜利;从另一方面来说,他的案例告诉我们,要让这样一具身体正常运转、保持活力需要花费多少金钱和精力。斯奈特不屈不挠的乐观精神除了虚幻的鼓舞以外还有何意义?人怎么能长期被困在这样的小型地狱里?基金会资助的呼吸器中心负责人回忆说:“铁肺的发明原本是为了造福人类,但看到长期使用呼吸器的病人如此悲惨,护理者难免会开始思考,铁肺的存在真的是件好事儿吗……难怪病人会觉得自己死了还更好些,而且事实上,这样的病人什么都没法干,与死人无异。”9
肯尼没有接受过正规训练,她不是护士学校毕业的,虽然她后来宣称自己有学历。她拥有的是对人类解剖结构的敏锐直觉,这是通过多年的观察锻炼出来的。直觉告诉她,治疗这些症状的关键是迫使患者身上受影响的区域放松下来。她眼里的小儿麻痹症更像是肌肉痉挛而非神经性疾病。肯尼从内陆归来,带回来了一个惊人的故事,她宣称自己治愈了6名残疾儿童,方法是用自制热敷带(在沸水中浸过的羊毛带子)热敷受损肢体,然后“重新教会”虚弱的肌肉恢复正常功能。35
虽然生日舞会已经基本恢复了元气,但现在主要的捐款来源是电影院的募捐箱。国家基金会密切关注这个渠道,每间剧院,每个地区,每家制片厂都在他们的掌握之中。一份机密的备忘录中写道:“据不完全统计,1945年,洛伊斯影院的募捐收入约为530000美元,1944年的数字是444000美元……RKO影院募集了约232000美元,相比前一年的199000美元有显著增长。”捐款金额不断攀升。1938年,一毛钱进行曲的年募捐额总计180万美元,到1945年,这个数字增加到了1900万美元,除了美国红十字会以外,没有哪家慈善机构有过这样的增长幅度。这些捐款有40%(约800万美元)来自各地的电影院。22
当然,他们获得的关注是无价的。“希科里奇迹”成了未来募捐活动的金字招牌,这场行动被视作一场医学战争。患者微笑的照片传遍全国,宣传标题写道:“你的一毛钱帮助了这些孩子。”
20世纪40年代,基金会在塔斯基吉投入了100万美元以上,这些资金代表着他们对所有脊髓灰质炎受害者的关爱,无论种族。不过与此同时,基金会官员似乎接受了“黑人的脊髓灰质炎问题不如白人严重”的观点。1946年,研究部门负责人哈里·韦弗(Harry Weaver)就该项目向一位优秀的基金会受益人请教,并补充说:“也许这个问题有点傻,但我确实有这么个印象,很多人觉得黑人得脊髓灰质炎的几率没有白人大。我非常希望听听你对这个问题的看法。”16