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他们应当行走:美国往事之小儿麻痹症 作者:戴维•M. 奥辛斯基 美国)

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16 大人物与幸存者

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不愉快的谈话持续了片刻,然后伯尼尔院长过来邀请他们两人参加仪式。后来,扬纳在记者面前承认:“我说了很多心里话,当面告诉了他,我也就放下了。我相信,这是第一次有人这么直接地跟他说这些事儿。”当被问及是否后悔与索尔克共事,扬纳回答说:“绝对不后悔。你肯定无法想象,当时那份工作给了我多少激情与震撼。我唯一遗憾的是,他让我失望了。”26

保守估计,美国至少有40万名瘫痪性脊髓灰质炎幸存者。有人通过康复疗程重建了残存的神经细胞与失去信号源的肌肉纤维之间的连接(轴突再生),恢复了大部分的肌肉功能,有人经受了多次手术,试图“找回丢掉的脚”、修复变短的腿或是矫正严重扭曲的脊椎,这样的手术需要钉骨钉、拉伸肌腱、融合关节。有人需要手杖和腋杖的支撑才能行走,有人需要穿特制的鞋子来补偿变短的腿,有人只能坐着电动轮椅行动,还有人需要呼吸机来辅助换气。不过,所有脊髓灰质炎幸存者一直有一个共同点:他们都强烈希望自己能够勇敢地面对身体的缺陷。有研究比较过这些人与勇于进取、争强好胜的A型人格者。用一位幸存者的话来说:“我们受到的教育是:你必须勇敢坚强。我做到了……永不放弃、严于律己,我需要这样的人生,只有勇敢坚强才能做到。”40

但故事还在继续,关于艾滋病的争议只是其中的一朵小浪花。早在1954年,也就是索尔克试验启动的那一年,礼来制药的研究者就已发现,用于生产脊髓灰质炎疫苗的猴子肾脏组织中含有各种猴病毒,他们开始归类这些病毒。第一种病毒的编号是SV1。随着时间流逝,发现的病毒越来越多。1959年,NIH的伯妮斯·埃迪博士把同类肾脏组织的滤液提取物注射给刚出生的仓鼠,结果大部分仓鼠长出了肿瘤,然后死去了。她分离出的是SV40。34

当然,显而易见的是,近年来围绕脊髓灰质炎的科学争议已经发生了戏剧性的变化。“我们为自己的成功所困,”一位优秀的研究者表示,“这种曾经肆虐的疾病目前已逐渐式微,甚至销声匿迹。于是人们开始质疑疫苗本身。”38

然后,艾滋病的快速增长突然成为全世界的噩梦。对这种疾病了解得越多,索尔克就越坚信,艾滋病和脊髓灰质炎一样可以通过疫苗来解决。不过正如索尔克所认识到的,二者之间主要的不同点在于,脊髓灰质炎疫苗的机制是预防尚未发生的病毒入侵,而艾滋疫苗必须应对的是已经发生的病毒感染。前者是预防性的,后者是治疗性的;前者的目的在于防患于未然,后者则应压制病毒的活性,不让它带来危害。但索尔克相信,研制两种疫苗的流程大体相同:分离病毒,用福尔马林给病毒灭活,加入佐剂提高疫苗效果,最后再将疫苗注射给患者,刺激身体免疫系统作出响应。“我开始从这样的角度来思考,”索尔克回忆说,“试图用40年前曾经成功过的方法解决现在的问题。”22

这种病毒会威胁人类健康吗?谁也不知道确切的答案。不过有人假设,即便SV40会带来健康问题,也只有口服脊髓灰质炎疫苗可能有这个隐患——人们相信,索尔克疫苗采用了福尔马林来给脊髓灰质炎病毒灭活,那么这个过程同样会杀死猴病毒。1960年,汤姆·里弗斯告诉阿尔伯特·萨宾,他的口服脊髓灰质炎疫苗里出现了SV40的踪迹,国家基金会为此颇为担心。“我希望你能搜集一些有说服力的证据,”里弗斯写道,“证明你的疫苗中现在含有的空泡病毒(例如SV40)不会感染人类。”萨宾的回复一如既往的自信满满,他说自己的疫苗是安全的,刚刚完成的实地试验共有8000万名俄国儿童参与,有力地证明了这一点,谁也不该凭空怀疑;而且,没有证据表明SV40会威胁人类。35

虽然目前为止,PPS还没有足以形成定论的诊断性检查,但根据估算,遭受不断恶化的肌肉虚弱与极度疲劳折磨的脊髓灰质炎幸存者,比例高达50%。此外,当时的病情最严重、复健疗效最显著的患者最容易受到PPS影响。霍尔斯特德博士亲自现身说法。1954年,还在上大学的霍尔斯特德染上了脊髓灰质炎,他“先是呆在铁肺里,后来换成轮椅,又换成腿部支架,最后彻底抛弃了辅助设备”。虽然他的右臂仍处于瘫痪状态,但他还是很快念完了医学院,在激烈的竞争中披荆斩棘一路向前;他开始相信,“脊髓灰质炎已成往事,我终于征服了它”。但是到了20世纪90年代初,霍尔斯特德写道:“我的双腿开始出现新的虚弱症状。几个月内,情况不断恶化。以前我走路完全没有问题,锻炼的时候一下子能跳过6层楼梯,可是后来,我工作的时候得借助电动滑板车才能正常行动。”霍尔斯特德对自己的病情很有把握,这和10年来他在其他脊髓灰质炎患者身上发现的症状一模一样。45

1963年,索尔克研究所开张了。在丰厚的薪金、一流的实验室和奢华的美景吸引下,无数顶尖人才来到这座悬崖畔的研究所里,汇聚到索尔克麾下:物理学家利奥·西拉德、生物学家弗朗西斯·克里克、病毒学家雷纳托·杜尔贝科、数学家兼哲学家雅各布·布罗诺夫斯基,这仅仅是其中的几位。“我觉得,要是有这么一个地方,而且我能够受邀去工作,那该多好啊,”几年后,索尔克回忆道,“不过我半开玩笑地说一句,要不是那座研究所是我创办的,那我肯定不会得到邀请。”6

问题就出在这里。1980年以后,美国几乎所有的脊髓灰质炎病例(每年12例左右)均可归因于萨宾疫苗。曾带来无数悲剧的野生脊髓灰质炎病毒几乎已经销声匿迹。鉴于这一情况,达雷尔·索尔克再次号召人们重拾他父亲的灭活病毒疫苗,这一次他得到的反响和上次一模一样,人们漠不关心,甚至大加嘲弄。“他根本不知道自己在说什么,”阿尔伯特·萨宾嗤之以鼻,“(他的工作)已经完全落伍了,他的信息并不真实……只是些老掉牙的渣滓罢了。”16

索尔克宣称自己得到了解脱。10年前,他申请资金、管理实验室的才能曾令同行嫉妒;现在,他进入了另一个角色,作为科研事务的管理者,他招募了一流的科学家,为他们创造完全没有压力的环境,鼓励跨学科交流,借此碰撞出天才的火花。同时,他开始思考一些关于人类生存的更重要的事情,他感到新的变革时代正在到来,世界将以前所未有的速度发生巨大的变化。他写了4本书来阐释自己的哲学思路(当他在深夜里凝望太平洋,这些想法常常会翩然而至)。“我们需要以革命性的思路有意识地引导变革,”他写道,“更深入地参与其中,借此有效地不断改善人类的处境。”10

不久后人们发现,索尔克疫苗也遭到了污染。设计疫苗的时候,研究者并不知道猴子组织中含有猴病毒,福尔马林灭活程序也不是为了消灭这些病毒而设计的。直到1963年,美国政府才开始在所有新批次的脊髓灰质炎疫苗中筛查猴病毒,这意味着1954年到1963年期间,近1亿美国儿童已经在无意中接触了SV40。对于这样的情况,萨宾似乎并不担心,索尔克也同样如此。他们两人都认为SV40对人体无害,这同样是当时学界的主流观点,只有寥寥几位科学家表示反对,其中包括特立独行的希拉里·科普罗夫斯基,他认为埃迪博士的实验十分重要,不容忽略。

作为回应,NIH和国家癌症研究所的官员引用亚洲、欧洲和美国的多项研究,表示学界并未发现SV40与人类癌症(包括间皮瘤)有任何相关性。“目前,”2003年,NIH的詹姆斯·格德特告诉国会,“我们认为,还没有决定性的证据能证明SV40与(人类)癌症的发展有何关系。”他说,新的实验还在进行中。37

1972年,奥康纳逝世。他死在出差的旅途中,为一生的辛勤工作画上了完满的句号。当时他正在凤凰城处理基金会事务,心脏病的再次发作让他永远地倒下了。虽然奥康纳活得够长,他看到了脊髓灰质炎在美国境内几乎绝迹,但是同样地,他也看到了自己的女儿在1950年罹患脊髓灰质炎,看到了外界的兴趣从索尔克疫苗转向萨宾疫苗这一戏剧性的变化——虽然他曾极力反抗这个变化。奥康纳逝世后,失去保护伞的索尔克陷入了危机。新的基金会管理层要求改变研究所现在的发展方向,对高层实施更好的管理。短短几个月内,新的构想出炉了:“广受瞩目、名望尊崇”的索尔克将保留现在的主管职位,但要交出所有“科研大方向和管理方面的职责”。索尔克曾满怀热情地创办了这座研究所,但是现在,从本质上说,他仅仅是这家研究所的精神符号而已。9

和脊髓灰质炎以及艾滋病一样,关于SV40的争议也通过媒体的曝光得到了公众的关注。2000年,两位大胆的记者戴比·布克金和吉姆·舒马赫在《亚特兰大月刊》上发表了一篇文章,引用反对派科学家的研究工作,指出SV40与几种致命的人类疾病有关,尤其是间皮瘤,它是肺癌的一种形式,通常与吸烟以及大量接触石棉有关。后来,这两位作家出了一本名为《病毒与疫苗》的书,指责联邦政府、制药公司和科学家无视脊髓灰质炎疫苗受到了可能(在他们眼里其实是一定会)致癌的病毒污染,并因此犯下了“医学史上最大的错误之一”。36

索尔克一直坚信,要彻底扫除美国的脊髓灰质炎,灭活病毒疫苗最可能取得成功;但是,在他职业生涯的最后那些年里,他的注意力却转去了别的方向。到20世纪80年代,索尔克研究所已经成了遗传学、分子生物学和神经科学领域的权威机构;但是,将基础科研与人道关怀结合起来的宏伟蓝图却已付诸东流。纯学术事务统领了整个研究所,诺贝尔奖得主和国家科学院院士接踵而来,索尔克关闭了自己的实验室,退缩到摆满了雕塑和当代艺术作品的优雅办公室里,继续思考人类变革带来的社会后果。

不过,他的疫苗也并非完美无缺。自1955年的卡特事件以后,美国境内再也没有任何一例脊髓灰质炎被归因于索尔克疫苗。事实证明,只要经过恰当的制备,索尔克疫苗的安全性无可挑剔。但不幸的是,萨宾疫苗却没法做出同样的保证。研究表明,萨宾疫苗引发了少量的脊髓灰质炎病例——大约百万分之一的概率——受害者通常是免疫系统较弱、患病风险较高的孩子。简而言之,活病毒疫苗的确明显优于灭活病毒疫苗,但它却有不容忽视的缺陷。除了阿尔伯特·萨宾以外,所有人都承认这一点,但萨宾却寸步不让。他坚称:“没有证据表明这些脊髓灰质炎病例是疫苗引发的。”正如萨宾的朋友兼同行约瑟夫·梅尔尼克所说:“他非常固执,他觉得只要自己坚持不动摇,事情就会如他所愿。”13

与此同时,阿尔伯特·萨宾正在辛辛那提的大本营里有条不紊地打扫战果。现在,他的口服脊髓灰质炎疫苗已经在美国和世界大部分范围内取得了胜利,索尔克疫苗已被排挤。专家认为,萨宾疫苗效果更好、使用更方便、制造成本更低;从东方到西方,澳大利亚、中国、日本、中南美洲大部分地区和欧洲大部分地区都已采用萨宾疫苗。(荷兰和斯堪的纳维亚地区的疫苗主要靠政府生产,管控也十分严格,他们仍在坚持使用索尔克疫苗。)1985年,萨宾自夸说:“过去20年来,我的疫苗可能预防了约500万例瘫痪性脊髓灰质炎(每年125/1000000的发病率×20年×20亿人口)。”12

当然,对他的众多批评者来说,这正是问题所在。“从某种角度来说他很像是瑞普·凡·温克尔【1】,病毒学领域的老古董,”约瑟夫·梅尔尼克如此评价“新的”乔纳斯·索尔克,“他从沉睡中醒来,觉得在他做梦的这些年里,科学毫无变化,和他入睡时一模一样。”此时的阿尔伯特·萨宾已经因中风而失去了自由行动的能力,基本连话都没法说了;他在轮椅里听说了索尔克的艾滋研究工作,于是他艰难地拿起笔来,向这位恩怨纠葛40年的老对手发出了最后一击。“我认为索尔克的艾滋疫苗试验毫无科学基础,”萨宾写道,“而且从科学的角度来说,我也不同意他的其他大部分理念。”23

1955年,托马斯·弗朗西斯在安娜堡登上演讲台,向全世界宣布了人们渴求已久的消息:有效的脊髓灰质炎疫苗终于诞生了。自那以后,已经过去了50年。今天的大部分美国人很难理解公众听到这个消息时的欣喜若狂。他们没有经历过1955年之前的那些脊髓灰质炎之夏,没有见过那样的场景:大门紧闭的电影院、空荡荡的游泳池、父母恐慌地警告孩子、报纸上每天刊登的脊髓灰质炎患者数字、戴着腿部支架蹒跚前行的儿童、挤满医院病房的一排排铁肺。

根据这篇文章,“人祸”的矛头直指希拉里·科普罗夫斯基,这位科学家曾服务于莱德利实验室,现在则就职于威斯达研究所,他是口服脊髓灰质炎疫苗的先驱。文章中说,“75岁的科普罗夫斯基嗓音低沉,魅力十足”,他曾于20世纪50年代末期在比属刚果开展脊髓灰质炎免疫试验,当时有近100万人使用了他的口服疫苗,在此过程中,他可能无意间把猴子的艾滋病毒传给了人类。“在鼓声的召唤下,”《滚石》记者汤姆·柯蒂斯写道,“非洲的农民来到村里的集合点,排队喝下液体疫苗。”和其他所有脊髓灰质炎疫苗一样,科普罗夫斯基的液体疫苗里含有用猴子的肾脏组织培养的脊髓灰质炎病毒。柯蒂斯提出,有一种猴子是1型HIV的天然宿主,正是这种病毒引发了人类艾滋病,而科普罗夫斯基的疫苗可能采用了这种猴子来做组织培养。

1993年3月3日,阿尔伯特·萨宾因心力衰竭而逝世,享年86岁。报纸上为他登出的讣告尊敬而疏远。“在他漫长的职业生涯中,”《纽约时报》写道,“人们铭记于心的是他的勤勉、努力和才华。”1995年6月23日,乔纳斯·索尔克因心脏衰竭逝世,享年81岁。美国各大报纸的头版都刊登了他的讣告,几乎所有媒体都极尽溢美之词。“救世主”“神使”“人道主义者”“人类的恩人”——这些称呼饱含着人们的敬意。“要评价医学界的伟人,有一个好办法:如果因为他的贡献,我们已经彻底忘记了他曾为我们带来了什么,那么他的成就无人能及,”《时代周刊》写道,“以这个标准来衡量,乔纳斯·索尔克博士的地位很高很高。”27

所有的讣告都提到了他们两人的关系,而且绝大多数文章的调子都一样。“乔纳斯·索尔克是一位英雄,”《匹兹堡邮报》写道,“但从很多方面来说,阿尔伯特·萨宾才是胜利者。”这两位对手去世时都以为一切已成定局,但令人惊讶的是,整个局面即将逆转。1996年,疾病控制中心免疫事务顾问委员会提出了一个意义深远的建议。当时,自然发生的脊髓灰质炎感染几乎已经从西半球消失,最后一例“天然”脊髓灰质炎是在1991年由秘鲁报告的,于是委员会成员觉得是时候关注一下美国每年与疫苗有关的十数例脊髓灰质炎了。这背后的逻辑很简单:萨宾疫苗成功地遏制了脊髓灰质炎的流行,而现在,它自己却成了彻底扫除这种疾病的最后障碍。28

对乔纳斯·索尔克的赞誉则完全来自另一个世界。萨宾是学术界的宠儿,索尔克是普通民众的偶像。萨宾拥有科学会议和一流期刊的赞美,索尔克得到的则是哈里·S.杜鲁门好邻居奖、弗拉纳根神父青年服务奖(在内布拉斯加州奥马哈市的一座酒店舞厅里,索尔克彬彬有礼地接受了这个奖项)之类的荣誉。婴儿以他的名字取名。“索尔克坐飞机的时候,机长会通过广播告诉大家他在飞机上,”一位作家写道,“乘客们立刻热烈鼓掌。酒店总是为他免费升级到顶层套房,如果他非要到餐馆里吃饭,那免不了会有仰慕者前来打扰。”在公众民意调查中,索尔克一直和路易·巴斯德并列为最著名的医学研究者。1985年,罗纳德·里根总统宣布将5月6日定为“乔纳斯·E.索尔克博士日”,鼓励美国人向这位拯救了无数年轻生命的男子献上“恰当的赞誉”。十年后,《时代周刊》还将索尔克和其他几位脊髓灰质炎研究者列入了20世纪“100位最重要的科学家和思想者”,他的照片与阿尔伯特·爱因斯坦、西格蒙德·弗洛伊德一起出现在杂志封面上。“索尔克的职业生涯中至少有两件事十分醒目,”《时代周刊》写道,“首先,在其他人慢吞吞前进的时候,他以超群的速度研发出了脊髓灰质炎疫苗;其次,尽管作出了这样的贡献,但他却没有得到应得的奖励。”21

时隔几年后回头去看,匹兹堡曾经发生的一切似乎都已无足轻重。“对现在的我来说,过去漫长的10年中发生了一些重要的变化,”1965年,索尔克写信告诉汤米·弗朗西斯,“未来在我眼前越来越清晰。”索尔克已经脱下实验室白大衣和深色领带,换上了宽领带、V领毛衣和丝质慢跑运动服。随着3个儿子离家去上大学(后来还进入了医学院),他的婚姻也破裂了。“没有什么标志性事件,也没有太大的痛苦,”达雷尔·索尔克回忆道,“多年来我的父母一直过着互不相干的生活。”1968年,索尔克夫妇离婚了,唐娜·索尔克留在拉霍亚继续做社会工作。1年后,乔纳斯与法国画家弗朗索瓦丝·吉洛通过一位共同的朋友相识。1970年,他们的婚讯上了《纽约时报》头条:“索尔克博士与毕加索的前情人弗朗索瓦丝·吉洛喜结良缘。”这对夫妇在巴黎郊区的讷伊举行了简单的仪式,随后返回加州,吉洛在加州建立了一个工作室,继续绘画。“弗朗索瓦丝和我有着相同的世界观,”索尔克告诉一位记者,“我们所做的一切都关乎艺术与风尚。”11

达雷尔·索尔克回忆说,他们的文章引起的反响简直令人绝望。“完全就没有反响,没有争议,没人对这个话题感兴趣——什么都没有,只有彻底的沉默。”这样的结果并不出人意料。政府、制药公司和医疗机构都觉得萨宾疫苗挺好,数千万儿童已经成功地获得了免疫力。到20世纪70年代中期,美国的脊髓灰质炎年发病率已经下降到不足01/100000——这是美国人口调查局统计发病率的最小单位。专家认为,这时候换一种疫苗毫无道理。萨宾疫苗的风险很低,但换掉它的代价却很大。既然这种产品卓有成效,那为什么要无事生非,削弱公众对它、甚至对整个疫苗免疫理念的信心?15

这场疫苗之战转了一个圈,又回到了原地。虽然在大多数发展中国家,萨宾疫苗仍是主流产品,但它独霸美国30年的时代已经结束——至少目前如此。简而言之,正如达雷尔·索尔克所说:“如果我的父亲能看到这一天,他一定十分欣慰。”30

他的直觉是对的。诺贝尔奖一直没有向他伸出橄榄枝。据说是因为脊髓灰质炎疫苗领域旷日持久的互相找茬,结果双方都失去了获得殊荣的机会。(索尔克曾经开玩笑说自己不需要诺贝尔奖,因为大部分人都相信他已经拿过了。)事实上,1954年,诺贝尔委员会已经为脊髓灰质炎颁过一次奖了,约翰·恩德斯、弗雷德·罗宾斯和托马斯·韦勒载誉而归,因为他们在非神经性的组织中成功培养了脊髓灰质炎病毒,大部分科学家认为,这个伟大的发现是解决脊髓灰质炎之谜的关键。所以,似乎没有必要为这个课题再次颁奖,虽然恩德斯不遗余力地向诺贝尔委员会推荐他的朋友,他写信告诉萨宾:“我非常钦佩你在活病毒疫苗领域的研究工作,以及其他不可胜数的成就。”

胜利的光环笼罩一切,争议的声浪从未停歇,在这样的氛围中,那些被脊髓灰质炎改变了一生的人却常常被遗忘。今天,“脊髓灰质炎”这个词语指代的是一种需要接种的疫苗,而不是令人恐惧的疾病。“很有趣,”一位脊髓灰质炎幸存者表示,“多年来我的腿一直有点跛,我还佩戴着各种护具,但别人一般都不知道我的腿到底是什么毛病。”另一位幸存者回忆说,曾经有一位年轻的邻居问他,是否因为他的父母信仰某种不允许接种疫苗的“奇怪宗教”,他才会患上脊髓灰质炎。“对她那个年纪的很多人来说,”这个男人补充道,“脊髓灰质炎疫苗似乎天生就存在于世界上。”39

注释

“按照乔纳斯·索尔克的设想,接下来的事情应该是这样的,”一流科学作家乔恩·科恩表示,“他将成功研制出艾滋病疫苗,再次拯救世界,证明自己专注于大局的思路正确无误;与此同时,还能给那些一直抱团排挤他的科学界大人物漂亮的一击。”但世事难料,这么美好的结局不太可能发生。索尔克在艾滋病领域的研究毫无进展,哪怕是那些支持疫苗解决方案的人也对他的方法失去了兴趣。尽管如此,索尔克仍坚持不懈,并对那些质疑他研究工作的批评者大加嘲讽。“总要有一些超前于时代的人勇于前行,”他说,“这就是我的命运。”25

当然,在这个领域,唯一没有入选的重要人物就是乔纳斯·索尔克。索尔克的同行宣称,他的研究成果原创性不足,不值得认真考虑。他没有做出任何发现。一位科学家表示,在脊髓灰质炎圣战中,乔纳斯的角色类似产品经理,而不是研究先驱。还有人说他食古不化、原创性不足,只会无耻地讨好公众。正如一位观察家所说,索尔克破坏了科研界“不成文的戒律”:“汝应默默无闻。汝应归功他人。汝应在医学期刊上讨论研究工作,不应在报纸上哗众取宠。”18

这篇文章的观点看似有理,但背后几乎没有什么证据支持,而且显而易见,它很容易招来诉讼,于是《滚石》不得不刊登了一篇“免责声明”。声明中写道,本刊编辑“无意暗示有任何科学证据表明,杰出的科学家科普罗夫斯基博士将艾滋病传给了人类”。尽管如此,人们心中的疑问却没有熄灭。科普罗夫斯基试验的时间和地点与世界上第一例已知的艾滋病病例高度吻合,这仅仅是巧合吗?32

1993年9月,索尔克回到匹兹堡参加自己肖像画的揭幕礼,这幅画像将悬挂在匹兹堡大学医学综合楼的礼堂里,离他曾经做出历史性突破的那家医院只有一箭之地。仪式开始前,索尔克告诉乔治·伯尼尔院长,他希望和朱利叶斯·扬纳私下里谈谈,扬纳曾是他的助手,现在已经成了医学院的杰出贡献教授。自从1961年,索尔克前往加州以后,他们两人再无交集,也从来没有联系过。索尔克觉得,出于礼貌,他应该和自己实验室老团队里唯一还在世的扬纳聊聊,但扬纳却不这么认为。扬纳回忆说,当时自己缓慢而温和地向索尔克说出了萦绕心头三十多年的“伤痛”。“‘你还留着1955年安娜堡会议的那份演讲稿吗?你有没有重新读过?’”扬纳开口说道,“‘我们都坐在听众席里,你最亲密的同事,你忠诚的同仁,为了共同的目标,和你一起辛勤工作、全心奉献的人……你还记得自己提到了哪些人,又漏掉了哪些人吗?你怎么都不肯提及我们的名字,那么你有没有意识到,在那一刻,以及从那以后,我们是多么地震惊与痛苦?你明白我的意思吗?’我这样问他,他回答说,他明白。”

索尔克想要的正是一些“不寻常”的东西。“很难确切形容索尔克研究所的理念。”1972年,也就是这家机构成立10年后,一位科学作家拜访了他们,发出这样的感慨。他们的募捐宣传册上说,研究所的目标是促进“人类的健康与福祉”。按照索尔克自己的说法,他希望把冰冷的科学与活生生的人性结合起来,发展“有良心的生物学”。在传统的大学里,教职员工被分为不同的部门,教学工作和管理事务会占去很多有价值的时间;但是在索尔克研究所里,遗传学、生物学、哲学、视觉艺术及其他各学科最顶尖的人才能够摆脱所有束缚,通力合作,为人类的健康与进步绘制蓝图。2

1984年,霍尔斯特德博士和其他一些人组织了姗姗来迟的第一届研究脊髓灰质炎影响的国际会议。他们希望借此提高公众的警惕,促进医学研究的发展。组织者给那些恼人的症状起了个名字——脊髓灰质炎后综合征(Post-Polio Syndrome,PPS)。“从本质上说,没有名字就意味着没人认为这是一种疾病,”霍尔斯特德回忆说,“起了名字——哪怕不太准确甚至可能对病源有所误解——至少能赋予它正式的意义。”43

1970年,萨宾获得了国家科学奖章,以奖励他研发出了“扫除脊髓灰质炎的疫苗,解除了人类健康的一大威胁”。(他会强调说,“这里可没提到其他疫苗”。)他还出任了以色列魏兹曼科学研究所的所长,直到1972年动过一次心内直视手术后才退休。一直有流言说萨宾或者索尔克可能获得诺贝尔奖,不过对萨宾来说,这样的流言伴随了他一生。1976年,米哈伊尔·丘马科夫从莫斯科给萨宾发来电报:“亲爱的阿尔伯特:请立即将你在脊髓灰质炎领域的主要研究成果及个人履历航空邮寄给我,用于斯德哥尔摩提名。”萨宾回复说:“你的好意令我深受感动……不过,你或许有兴趣知道,至少在过去3年内,已经有世界各地的多位人士为我提名诺贝尔奖,但目前仍无效果。也许你的推荐会成为最后那根稻草——不过坦率地说,我觉得希望渺茫。”19

也就是在那一年,索尔克辞去了研究所所长的职务,退居为主管,因为他希望专注于“科研和学术性工作”。不过他大手大脚的习惯依然没有改变,基金会仍为此忧虑不已。就连一向慈爱的奥康纳都向研究所理事会发出了警告:“虽然我很希望支持我们理想中的这家研究所的发展,维持它的运作……但是,滥用基金会的资助不但令我深感担忧,甚至会危及基金会自身的生存与发展。”8

索尔克为他的研究所选择了一个羡煞旁人的地点。1960年,圣迭戈市通过全民投票,拨给了索尔克一块土地,那地方位于多利松山顶,俯瞰太平洋,风景绝佳。研究所建筑预算高达1500万美元,其中大部分由国家基金会资助。索尔克请来了建筑师路易·卡恩(Louis Kahn),要求他修建“一座值得毕加索前来拜访的建筑”。根据建筑师同行的说法,索尔克研究所是卡恩的“第一座大师之作”,用一位评论家的话来说,这些美不胜收的几何建筑群不亚于“爱琴海畔的宙斯神庙”。5

【1】Rip Van Winkle,19世纪同名小说的主人公,进入森林后沉睡一觉,醒来后发现时间已经过去了数十年,作者以此代称“落后于时代的人”。类似中国的烂柯山故事。

脊髓灰质炎已经成为历史,但它的故事就像一面镜子,映射出20世纪中期的美国文化,在这个受脊髓灰质炎危害最深的国家,人们几经艰辛,终于找到了应对它的方法。在脊髓灰质炎之战发生的那个年代,联邦政府尚未涉足医学研究,患者保健刚刚起步。作为唯一一家参与其中的慈善机构,靠着一往无前的领导力,国家小儿麻痹基金会让这种可怕但相对罕见的儿童疾病变得广为人知,也让脊髓灰质炎之战成为对抗潜在的公众敌人的全国性运动。广告、募捐、公关,他们采用各种最新的技术手段,指引人们前行。靠着一往无前的领导力,基金会聚集了一批争论不休的研究者,为他们提供计划的蓝图和科研资金,迫使他们共享科学发现,并对他们之中研制疫苗的紧迫感最强的那一位表现出明显的偏爱(没错)。靠着一往无前的领导力,他们实施了美国历史上规模最大的卫生试验——1954年的索尔克疫苗试验,近两百万名儿童和数十万成年志愿者参与其中。靠着一往无前的领导力,一直支持这场运动的人们得到了承诺的回报:一个没有脊髓灰质炎的国家,一片能安居的土地。

他还参与创建了一家“免疫反应公司”(IRC),准备生产销售即将问世的疫苗。不过这一次,没有人再提起送给全世界的礼物这回事儿了,也没有“太阳的专利权”这样的比喻。索尔克承诺,如果他在该领域做出任何发现,那么新发现的所有权属于公司,于是他以3000美元的内部价格拿到了约50万股该公司股票。到1990年IRC公开上市,这些股票的价值已经飙涨到了300万美元以上。24

20世纪60年代末期,荷兰的研究者研发出了效果更好的灭活病毒疫苗。人们不再需要接种增强剂,这解决了实际操作上的一个大问题。这一突破令乔纳斯·索尔克和他的儿子达雷尔(他已经是西雅图的一位儿科医生了)深感振奋,他们发表了一系列的文章,宣传灭活病毒疫苗的优越性。他们在文章中写道,现在美国的脊髓灰质炎发病率已经降到了极低的水平,残存的大部分脊髓灰质炎病例显然与活病毒疫苗的使用直接相关。因此,要彻底消灭脊髓灰质炎,美国人必须重拾索尔克疫苗,放弃萨宾疫苗。14

在J.罗伯特·奥本海默的启发下,乔纳斯·索尔克脑子里第一次冒出来了创办研究所的想法。在匹兹堡大学设立研究所的计划破产以后,索尔克走遍了整个美国,为研究所寻找理想的地点,经常和他一起考察的还有巴塞尔·奥康纳。索尔克回忆道,奥本海默“告诉我,‘你有没有考虑过去加州?比起东海岸来,在那边你能做一些更加不寻常的事情’。”1

华盛顿特区国家复健医院脊髓灰质炎康复项目主管劳罗·霍尔斯特德表示,大部分脊髓灰质炎幸存者“与自己的身体建立了与正常人迥然不同的特殊关系。他们能够更加熟练地控制自己的肌肉和运动,这样的控制力……同样浸染了他们生活的其他方面,这也许能解释为什么有这么多的幸存者……在学习和工作上表现优秀”。调查表明,脊髓灰质炎幸存者的受教育程度高于大众平均水平,收入水平和结婚率也高于常人。“我们总是说,我们只想和其他人一样做个‘正常人’,但你千万别信,”一位脊髓灰质炎幸存者在调查问卷中写道,“我们必须比其他人做得更好,才能补偿自己的缺陷……有时候连这都还不够。”41

扬纳并未就此罢手。“我还告诉他,他在卡特事件中的表现也令我十分困扰,我仍然无法原谅他。那段回忆显然也让乔纳斯深受震撼,他几乎没做出什么反应。我相信,他肯定知道我指的是什么事。”

1999年,英国记者爱德华·胡珀的皇皇巨著《河流》又掀起了新一轮的争议,胡珀在书中提出,艾滋病是通过科普罗夫斯基口服脊髓灰质炎疫苗中被污染的黑猩猩组织而传染给人类的。科普罗夫斯基矢口否认,他旗帜鲜明地表示自己从未使用过黑猩猩组织,近年来搜集到的证据也支持他的这一表态。大多数专家认为,疫苗试验将HIV传染给人类的指控完全是无稽之谈,而且,近期的研究也没有在科普罗夫斯基疫苗的冰冻样品中发现可见的黑猩猩DNA,于是怀疑者的指控更显苍白无力。一个科研组织表示:“口服脊髓灰质炎疫苗引发艾滋病的说法可以就此罢休了。”33

这一切都来自志愿精神。这一切反映了“二战”后美国社会对医学和技术进步的坚定信念,以及美国人的精神,用一位观察家的话来形容:“胸有成竹、坐言起行的扬基传统美德”。严格说来,这样的精神与血统无关,而是深植于社会深处,因为巴塞尔·奥康纳是爱尔兰移民之子,托马斯·弗朗西斯来自威尔士钢铁工人家庭,乔纳斯·索尔克、阿尔伯特·萨宾和希拉里·科普罗夫斯基则是东欧犹太人的后裔。但是,正因为此,我们更有理由将这场胜利视为真正的美国故事。

看起来,随着时间推移,乔纳斯·索尔克和阿尔伯特·萨宾之间的裂痕反而越来越大。这两位竞争者享有不同的名望、拥有不同的支持者、获得不同的奖赏。虽然他们两人都获得了颇负盛名的拉斯克临床医学奖(索尔克于1956年获奖,萨宾则是1965年),但这也是他们仅有的几个奖项交集之一。萨宾是精英组织美国国家科学院的长期院士,他于1951年进入科学院,提名的几位院士是汤姆·里弗斯(1934年)、约翰·保罗(1945年)和托马斯·弗朗西斯(1948年)。接下来的几十年里,几乎每一位重要的脊髓灰质炎研究者都进入了国家科学院:约翰·恩德斯(1953年)、戴维·博迪恩(1958年)、托马斯·韦勒(1964年)、弗雷德·罗宾斯(1972年),还有多萝西·霍斯特曼(1975年)。就连颇受争议的希拉里·科普罗夫斯基都在1976年入选了国家科学院。17

那样的日子结束了。对PPS的担忧促使脊髓灰质炎幸存者结成强大的组织,应对他们面临的身体问题和心理问题,他们的行动又促进了美国蒸蒸日上的残疾人权利运动。1990年,美国通过了《残疾人法案》,脊髓灰质炎幸存者居功至伟。该法案禁止歧视残疾人,并要求大部分公共场所设立便于残障人士使用的设施。更富有象征意义的是,1997年,美国国家公园管理局在华盛顿为富兰克林·德拉诺·罗斯福修建的新纪念公园落成迎宾,但却遭到了残疾人权利活动者的抗议,因为这座公园几乎没有展现罗斯福抗争脊髓灰质炎的一面,脊髓灰质炎幸存者也加入了抗议的浪潮。公园管理局坚称,他们之所以这样做,是因为罗斯福本人不希望公众把他当成残疾人。“大萧条之后,这个国家渴望强有力的领导,”当局表示,“罗斯福也意识到了保持强硬形象的重要性。”但脊髓灰质炎幸存者希望所有美国人都能记住,他“既是一位英雄,也是一个残疾人”,他们辩称,罗斯福的残疾是他生命中不可分割的重要特质,如果没有这一点,罗斯福就不是大家最终看到的那个人。最后,管理局勉强在公园里增加了一座罗斯福坐在轮椅上的10英尺塑像,对于那些最了解这位已故总统窘境的人,这个妥协意义重大。“从20世纪30年代以来,我国的残疾人权利运动走过了一条漫漫长路,”一位活动家解释说,“现在,我们的审美也应该直面这一挑战:转变残疾在大众心目中的印象。”47

经过多年的手术、复健和锻炼,脊髓灰质炎幸存者开始认为自己的情况已经稳定下来。他们把脊髓灰质炎视为一种静态的疾病,不太可能随着年龄的增长卷土重来或者恶化。但是到了20世纪80年代,这个令人舒心的假设受到了挑战,有的幸存者开始出现一些神秘的健康问题,让他们想起早年受到的折磨。他们的症状令人忧心忡忡:关节疼痛、畏寒、呼吸和吞咽困难、不断恶化的肌肉虚弱、极度疲劳。类似的情况出现得太多,脊髓灰质炎幸存者自发建立了组织,搜集信息并呼吁医学界重视他们的困境。索尔克和萨宾的年代过去以后,美国大部分医生从未治疗过哪怕一例脊髓灰质炎。虽然这样的情况的确表明了免疫的重要性,但他们对这种疾病的忽视令人绝望。42

不过,与此同时,关于脊髓灰质炎疫苗整体安全性的新疑问开始出现。怀疑者不太关注索尔克疫苗和萨宾疫苗之间的区别,而是更关注它们的共同点:1954年到1963年之间的早期阶段,所有脊髓灰质炎疫苗中都含有有害的猴病毒。科学界内部长期以来一直在讨论被污染的脊髓灰质炎疫苗的危险性,但直到1992年,这个问题才吸引了公众的注意力。《滚石》杂志刊登了一篇文章,题为“艾滋的起源:石破天惊的新理论试图解答这个问题,‘天灾还是人祸?’”31

事实上,这个理念已在索尔克的脑海里酝酿多年。在匹兹堡大学,索尔克要求获得完全的独立性,利奇菲尔德校长为学校的大局考虑,拒绝了他的要求。此后,索尔克又修正了自己的理念。自安娜堡那段艰难岁月后,激烈的争斗困扰了索尔克的整个职业生涯,某些人认为,索尔克的乌托邦构想似乎源自于此。从那以后,直到他离开匹兹堡,他几乎没做什么正经的科研工作。他试图改进自己的灭活病毒疫苗,但阿尔伯特·萨宾的竞品活病毒疫苗来势汹汹,他的努力黯然失色。有时候,索尔克也会在其他领域做出一些新发现,比如说,他曾做过一项实验,试图培育出一种猴子的心脏细胞,这些细胞被注入身体后,身体会产生对外来(肿瘤)细胞的抵抗力。“乔纳斯·索尔克进入癌症研究领域”,毫无疑问,这样的消息会吸引公众的注意力,事实也的确如此。面对外界的疑问,索尔克澄清说:“现在我们并没有研究癌症疫苗,我们在做的是关于细胞特性的基础研究工作,目前还无法用于医疗实践。”结果我们发现,他一直保持低调是有理由的。“后来,提高人体对癌症免疫力的索尔克理论无疾而终。”一位曾经的同事回忆道。3

1986年,为了庆祝萨宾的80岁生日,多萝西·霍斯特曼以他的名义在贝塞斯达的国立卫生研究院举办了一场科学研讨会。出席这次盛会的有诺贝尔奖得主,例如戴维·巴尔的摩,有政府方面的顶尖科学家,例如安东尼·福奇,有脊髓灰质炎领域硕果仅存的巨擘,例如罗宾斯和韦勒,还有约翰·恩德斯和戴维·博迪恩的遗孀。索尔克没有受到邀请。1993年萨宾去世时,一流期刊《生物制品学》出了一期专刊介绍他的生平和职业生涯,所有文章众口一词地褒奖萨宾,说他的活病毒疫苗终结了美国内外的脊髓灰质炎疫情,称赞他是世界上最伟大的病毒学家之一。20

1996年,委员会提出的建议是一个折中的方案,旨在让美国进入脊髓灰质炎免疫的新时代。CDC采纳了他们的建议,号召儿科医生采用“混合方法”,在孩子2月龄和4月龄时,各注射一剂灭活病毒疫苗;然后在孩子12月龄到18月龄,以及4岁到6岁时,再分别口服一剂活病毒疫苗。CDC解释说,萨宾疫苗有极低的风险,不过可以通过索尔克疫苗来抵消,大多数儿科医生接受了这个说法,采纳了他们的建议。但是,“混合方法”的效果并不如预期,与疫苗有关的脊髓灰质炎感染依然存在,于是,CDC顾问委员会得出结论:活病毒疫苗带来的好处不足以弥补它的风险。2000年,CDC开始支持美国全面回归索尔克疫苗,并建议只在特殊情况下采用萨宾疫苗——比如说,孩子即将前往脊髓灰质炎疫情暴发的区域时。29

曾与他并肩战斗多年的团队也分崩离析。1957年,朱利叶斯·扬纳离开了索尔克实验室,他仍为索尔克忽略幕后团队的辛勤工作而耿耿于怀。吉姆·刘易斯和拜伦·本内特留下来的时间比他略长一些,不过他们发现自己越来越无事可做。“考虑到索尔克最终离开了匹兹堡,而且他追求的方向也变了,”扬纳回忆说,“他已经不再需要这些人的专业技能。”4

PPS的确对一些不肯面对过去的脊髓灰质炎幸存者产生了极大的影响。“在此之前,”一位脊髓灰质炎幸存者表示,“我们大部分人不愿意接触同病相怜的人,更不愿意加入互助组织。我们知道自己的身体有缺陷,但却不愿意去想这件事,哪怕偶尔想到了这一点,我们也认为自己只是有点不方便,而不是残疾人。”但是由于PPS的出现,脊髓灰质炎幸存者因共同的恐惧和忧虑而聚集起来,他们开始回顾那些压抑已久的记忆:疾病到来时的头痛欲裂、浑身无力,确诊时痛苦的脊椎抽液,恐怖的隔离病区,伤心欲绝的父母,长时间无法与家人团聚,无数次手术,被石膏固定身体的日日月月,无助、耻辱、失败。脊髓灰质炎幸存者理查德·欧文博士在明尼阿波利斯的肯尼护士研究所创建了脊髓灰质炎后诊所,他回忆说,当时自己和其他患者常常在教学医院接受治疗,“我们身上只盖着一点点衣物,遮不住身体,更藏不住耻辱。”他们成了临床演示的绝佳道具。“我们很多人生病、康复都是在青春期,”欧文补充道,“除了成长中的压力和烦恼以外,我们还背负着脊髓灰质炎的重担。年轻的脊髓灰质炎幸存者要面对种种藩篱:行动不便,无法参加活动和社团,错过许多机会,挫败感无处不在,有时候还会遭到孤立。而且事实上,很多藩篱……是我们自寻烦恼。各种各样的应对手段常常掩盖了内心真实的丧失感。拒绝直视的态度常常会扭曲真实的情况。”46

按照最初的计划,国家基金会需要为索尔克研究所提供大部分的启动资金,每年还需提供100万美元的捐助。此外,索尔克还将利用自己的名望吸引新的捐助者,研究所麾下的科学家也会申请外部资金来资助自己的科研项目。不过至少在早期,这个设想的实际效果不太理想。募捐工作随意性太强,资金申请进展缓慢,研究所的支出远大于收入,只好靠基金会的补贴来维持平衡。基金会的确帮研究所付清了账单,但高层的担忧与日俱增。1965年,基金会财务主管H.E.怀特写信告诉巴塞尔·奥康纳:“如果研究所不能付出切实的努力,配合我们削减支出、寻求国家基金会以外的资金来源……那么我不愿意继续支付他们的费用。”7

尽管如此,仍有人赞赏索尔克的研究方向。他们相信,就算他的研究本身无法得出像样的成果,至少可以起到公共宣传的作用。“这个人拥有巨大的公众影响力,”一位艾滋活动家表示,“他的名字有魔力,疫苗这个词儿从他嘴里说出来有着惊人的效果。”索尔克自己也希望公众能够因为他而更加关注这种疾病,他要求大家“拿出四五十年代一毛钱进行曲对抗脊髓灰质炎那时候的劲头来”。

过去二十年里,学界对PPS的研究取得了一定进展。大部分人相信,这么多脊髓灰质炎幸存者遭遇的疲劳和肌肉虚弱是因为残存的神经细胞损耗过大,这套理论的依据是,患者在三四十年后才出现了这些症状。研究者表示,经受了最初的脊髓灰质炎侵袭后,残存的运动神经元萌发出新的分支,但随着时间过去,它们会发生退化。部分是因为身体机能随年龄增长正常老化,不过更重要的因素在于,这些残存的运动神经元承担的工作超过了应有的负荷。“这就像是你本来有一辆10缸的汽车,可是在得病以后,车里只剩下4个气缸了。然后,它基本正常地运转了40年甚至更久,”一位研究者解释道,“到了某个时间点,发动机就快熄火了。”44

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