正如疾病是人生最大的不幸,疾病最大的不幸是孤独;当疾病的传染性使那些本该前来助一臂之力的人避之惟恐不及时,甚至连医生也不敢前来时……这是对病人的公民权的剥夺,是将病人逐出社会……
就前现代医学而言,疾病被描绘为似乎是一种直觉经验,是外部与内部的一种关系:身体内部的某种类似不适的东西将显露在身体表面,肉眼可以看得见(或在身体表面以下,这时就要靠听诊或触诊),当身体内部被打开以便检视(如在外科手术和验尸中)时,这一内部不适就被确认。而现代医学——也就是说有效的医学——却显示出在身体内部能观察到什么这一问题上远为复杂的概念:观察的对象不仅包括疾病的结果(如受损器官),而且包括疾病的病原(微生物),而观察所依据的是更为精细的疾病局部解剖学。
当因疾病而引起的极度心理折磨蔓延到身体的每个部分时,本来有效的治疗也就变得不可能了,因为“本来不过是大病的一个次要方面、一个症状的东西,现在变得如此强烈,以致医生不得不集中力量来治疗这个次要方面或症状,而不是治疗疾病本身”,而这样做的结果就无异于放弃治疗:
为有关疾病的猜疑、怀疑和忧惧而提前苦恼或过度苦恼之时,是在我们能够说自己患病之前;我们不能肯定我们是否患病;我们一只手去号另一只手的脉息,我们的眼睛审视着我们的尿液,我们该怎么办……我们因疾病而饱受焦虑之苦,在疾病真正到来前,我们就已支撑不住了……
就先前任何一种具有传染性的流行病而言,传染病等同于被登记在册的病例的数目。而艾滋病这种流行病如今则被认为不仅包括这个数目,还要算上那些虽已感染但显然仍处于健康状态(即看起来健康,实则已在劫难逃)的人,他们的数目要大得多。这种统计一直在做,而且一直反复在做,越来越大的压力迫使人们去识别这些被感染者,给他们贴上标签。以最新的生理医学测试手段,有可能创造出一个终身为贱民的新阶级,即未来的艾滋病患者。但现代医学检查手段的胜利带来疾病观念的极度膨胀,其结果看起来也似乎是向医学必胜信念产生以前的过去时代的倒退,那时,疾病是数不胜数的,是神秘的,而由重病发展到死亡似乎是顺理成章的事(不像现在,虽然存在医学上的失误或失败,但这一过程被认为是可以改变的)。就艾滋病而言,人们在还没有患艾滋病前就被认为是艾滋病患者;艾滋病产生了似乎数不胜数的大量症状——疾病;艾滋病无药可治,只能以缓和剂来苟延残喘;艾滋病给人带来早于身体性死亡的社会性死亡——艾滋病就这样恢复了类似前现代的某种有关疾病的经验,如多恩在《连祷文》中所描绘的那种情形,其中写道“每一种使肌体或肌体功能处于紊乱状态的东西,都不外乎是一种病”,我们染病的时间,是当我们
染上艾滋病被大多数人认为是咎由自取,而艾滋病的性传播途径,比其他传播途径蒙受着更严厉的指责——尤其是当艾滋病不仅被认为是性放纵带来的一种疾病,而且是性倒错带来的一种疾病时(我这里想到的当然是美国的情形,在美国,人们近来被告知,异性间发生性关系时传播艾滋病的可能性极小,几乎不可能——人们这样说,倒好像非洲不存在似的)。一种主要通过性传播途径进行传染的传染病,必定使那些性行为更活跃的人冒更大的风险——而且该疾病也容易被看作是对这种行为的惩罚。梅毒如此,艾滋病甚至更是如此,因为不仅滥交,而且某种特别的被认为反常的性“实践”被点名更具危险性。通过某种性实践而感染艾滋病,更被认为是故意的,因而也更是咎由自取。通过共用被污染的注射器针头而感染艾滋病的瘾君子,被看作是在进行(或完成)某种漫不经心的自杀。医学意识形态强调抗生素包治百病的作用,助长了这么一种虚幻的信仰,即认为所有的性传播疾病相对来说并无大碍,那些滥交的同性恋者听信了这一信条,实践着那些狂热的性生活习惯,以此看来,他们可以被视作是献身于这一信仰的享乐主义者——尽管现在很清楚,他们的行为无异于自杀。那些因诸如血友病和接受输血而感染艾滋病的人,尽管无论怎样也不能把感染的责任怪罪在他们本人身上,却可能同样为惊恐失色的人们无情地冷淡疏远,认为他们可能代表着一种更大的威胁,因为他们不像那些业已蒙受污名的艾滋病患者那样容易被识别。
因为那些把癌症当成邪恶的同义语的隐喻伪饰多得难以计数,患上癌症就被许多人认为是可耻的,因而是某种必须隐藏起来的东西,也被[患者]认为是不公平的,是自己的身体背叛了自己。癌症患者苦涩地喊道:为什么是我呢?对艾滋病来说,这份耻辱还与犯罪的污名挂上了钩;此等丢脸的事,[患者自己]当然是心知肚明的。没有人会寻思:为什么是我呢?撒哈拉沙漠以南的南部非洲以外的艾滋病患者大多知道(或自以为知道)自己是怎样感染上艾滋病的。艾滋病并不是一种似乎随意攻击的充满神秘色彩的病痛。事实上,就目前大多数艾滋病病例来说,患艾滋病的人被发现正好是某个“高危群体”的一员,某个被社会所蔑视的群落的一员。艾滋病把艾滋病患者的身份给暴露出来了,而这重身份本来是对邻居、同事、家人、朋友隐瞒的。但同时,它又确定了一重身份,并且,在美国最早严重感染艾滋病的高危群体即同性恋男子中,它还是艾滋病患者群落的一个创造者,同时又是孤立艾滋病患者、使其处于被骚扰和被迫害中的一种体验。
相信所有“携带”艾滋病病毒的人都终将恶化成艾滋病患者,这导致了一个明显的后果,即某人一旦被检测为阳性,就被视为艾滋病患者……只不过他暂时还没有恶化成艾滋病患者而已。这不过是一个时间问题,正如任何死刑判决一样。不那么明显的是,这些人常常被看作是好像的确患有艾滋病。HIV检测为阳性(这通常是指检测出艾滋病病毒的抗体,而不是艾滋病病毒)越来越被等同于患有艾滋病。从这种观点看来,被感染就意味着患病。“被感染但未患病”(“Infected but not ill”)这一宝贵的临床医学观念(身体“携带”众多感染物)正在被生理医学概念所取代,不管这些生理医学概念是否在科学上站得住脚,它们都有利于复活那种损害他人名声的非科学逻辑,并使得“被感染却仍健康”(“infected-but-healthy”)的临床医学观念在术语上冲突起来。以这种新观点来看,患艾滋病,会产生很多实际后果。一旦人们获悉某个人HIV呈阳性,那他就会因此失去工作(尽管在美国以这种理由开除雇员是非法的),而当人们发现自己HIV呈阳性时,则竭力掩盖它。HIV检测为阳性,对那些从事特别岗位的人来说——这种人将会越来越多——会带来甚至更具惩罚性的后果,政府已勒令对这些人进行强制性检测。美国国防部宣布,凡HIV被发现呈阳性的军事人员都将被从“敏感、重要的工作岗位”免职,因为有证据显示,只要一感染此病毒,那么即便没有出现任何其他症状,也会对为数不少的病毒携带者的智力产生微妙的影响(其引用的证据是,一些HIV检测呈阳性的人在神经科测验中得分较其他人低,这可能反映出病毒感染导致的智力损害,尽管大多数医生认为这极其不可信,或认为智力损害也可能是因人们得知自己HIV检测为阳性而引起的——如被质询时官方所承认的那样——“愤怒、压抑、恐惧和惊慌”所致)。当然啦,现在,一旦某人HIV被检测为阳性,那他就毫无资格移民任何别的地方了。
患癌症有时也被认为是患者本人的过错,他们沉溺于“不安全”的行为中——酗酒者易患食道癌,抽烟者易患肺癌:这是对不健康的生活方式的惩罚(这不同于那些被迫从事不安全职业的人,如石油化工厂的工人易患膀胱癌)。在疾病原发器官或系统与某些人们被劝说应戒除的特殊行为之间,寻找出了越来越多的联系,例如近来对结肠癌和乳腺癌与摄入大量动物脂肪之间的关系的猜测。但与癌症有关的那些不安全的生活习惯,是患者意志软弱的结果,或是缺乏节制的结果,或是依赖合法的化学制品(尽管这类制剂有害)的结果——其他一些疾病也被认为与不安全的生活习惯有关,甚至包括心脏病这种直到目前为止几乎未曾蒙受指责的疾病,现在也更多地被看作是为饮食和“生活方式”的过度付出的代价。导致艾滋病的那种不安全行为还不仅仅被判定为嗜好而已。它是放纵,是犯罪——沉溺于非法的化学制品和被认为是反常的性行为。
艾滋病并不是一种单一的疾病,而是一种综合征,包括一长串似乎没有尽头的促发性或“症候性”的疾病,它们共同组成了艾滋病(这就是说,患者一旦出现这些病症,就被认定染上了艾滋病),这使得艾滋病与甚至诸如癌症这样非常复杂、多形态的疾病比起来,更像是一个被定义或被建构的产物。的确,那种认为艾滋病必定是不治之症的观点,部分取决于医生们决定把什么定义为艾滋病——以及决定把什么作为艾滋病的早期阶段。而这种决定,依赖于这么一种观点,其原始隐喻色彩不亚于那种有关“完全成熟的”(或“已充分发展的”)疾病的隐喻。“完全成熟”意味着艾滋病已处于无可挽救的致命形态。不成熟之物势必变为成熟之物,花蕾势必盛开(雏鸟势必长得羽翼丰满)——医生们所使用的这种植物学或动物学隐喻使得发展或演化成艾滋病成了规则、规律。我并不是说隐喻创造了艾滋病的临床概念,而是说,比起仅仅认可这一概念来,隐喻还做得更多。它对尚未被证实或尚不能被证实的临床证据的某种解释提供了支持。对一种仅在七年前才被确认的疾病下结论,说一旦感染此病,就有生命之虞,或甚至说凡患有被定义为艾滋病的那种疾病的人都在劫难逃,这个结论未免下得太早了(如一些医学作者所推断的那样,艾滋病患者惊人的高死亡率显示出那些极易受到艾滋病病毒感染的人死得早,也大多死得快——这是因为其免疫力被降低,因为其易受感染的遗传体质以及其他一些可能的并发因素,而不是因为某一种必定致命的感染的恶化所致)。把艾滋病构想为不同的阶段,是运用“完全成熟的疾病”这一隐喻的必要方式。然而,这也稍许弱化了该隐喻所暗示的那种不可避免性。那些有兴趣在那种必定致命的感染可能产生的结果两边下注的人,或许可使用那种标准的三分法——HIV感染,艾滋病相关综合征(ARC)以及AIDS——来考虑以下两种可能性的一种或两种:不那么糟糕的一种是:并非每个被感染的人都会从HIV感染阶段向前“进发”或“发展”;而较为糟糕的一种是:每个被感染的人都会发展成艾滋病患者。
在更早的由郎中进行医诊的时代,郎中在对病人进行检查后随即就给出诊断结果,只要郎中愿意,他就可以随即给出诊断结果。但如今,检查意味着化验。要化验就要花时间,考虑到有效的医学化验不可避免地具有工业特征,那么,花去的时间可能长达几星期:对那些认为自己是在等待死刑判决或开释判决的病人来说,这是极度折磨人的拖延。许多人因恐惧化验结果,恐惧自己的名字被列入使自己日后陷入受歧视或更糟糕境遇的另册,或出于宿命论(这样做又有什么用呢?),而不愿去做化验。自我检查的好处已经众所周知,它能在那些常见的癌症处于早期阶段时就发现它们,如果在它们还没有恶化前就及时进行治疗,那它们就大有可能不至于危及性命了。然而,若一种疾病被认为不可改变、无可救药,那对它的早期检测,则似乎毫无用处。
与性行为过错相关的传染性疾病总能激发起人们的恐惧,担心容易被传染,激发起人们的怪诞的幻觉,即担心在公共场合经由非性交途径被传染。在美国海军舰只上,门的球状把手被卸除了,安装上了弹簧门,而二十世纪头几十年里美国的公共饮水器上配装的那些金属水杯也失去了踪影,所有这些,都是因“发现”梅毒的“无辜传播传染”而导致的早期的影响;好几代中产阶级家庭的孩子都得到这样的警告,让他们[在使用公共卫生间时]在自己的光屁股与公共抽水马桶垫圈之间垫上纸,从这里也可以看出那种有关梅毒细菌通过脏物传染给无辜者的恐怖故事的痕迹——这些故事曾一度广为流传,至今对此深信不疑的也仍大有人在。每一种令人恐惧的流行病,但尤其是那些与性放纵有关的流行病,总在该流行病的假定携带者(这通常只是指穷人,而在美国,则指有色人种)与那些被界定为“普通人口”的人们之间——做这种界定的人是卫生专家和其他官僚——划出一条先入为主的界线。艾滋病在该疾病版本的“普通人口”(即那些自身不注射毒品或不与注射毒品者发生性关系的异性恋的白人)中复活了一种类似的对传染的憎恶和恐惧。像梅毒这种危险的他者的疾病或染自危险的他者的疾病一样,艾滋病被看作是对那些业已蒙受污名的人的折磨,其折磨的程度远甚于梅毒。不过,梅毒并不被等同于某种类型的死亡,那种经历漫长痛苦之后的死亡,如癌症当初就被想象成的那种情形,如今日艾滋病被设想成的那种情形。
像其他一些引起患者羞耻感的疾病一样,艾滋病常常是一个秘密,但患者本人除外。当某人被诊断为患癌症时,他的家人通常向他隐瞒诊断结果;而被诊断为艾滋病的患者则至少同样经常地向自己的家人隐瞒诊断结果。正如患有其他被认为不仅仅是一般身体疾病的严重疾病的患者一样,患艾滋病的人被引导来进行全身治疗,而不是特定疾病的治疗,这后一种治疗既被认为无效,又被认为太危险(贬低能够提供治疗手段的有效的、科学的医学,认为这些治疗手段仅仅用于特定疾病,并且可能带来危害,这是近来流行的一种自以为高明的谬见)。尽管外科手术和药物常常能治愈癌症,但某些癌症患者至今仍在做这种危险的选择。而某些艾滋病患者则受老一套的迷信和听天由命的想法所左右,拒绝进行抗病毒的化疗,而这种化疗即使不是灵丹妙药,也被证明是有些效果的(如抑制艾滋病综合征的恶化,防止某些常见的症候性疾病),他们不去寻求治疗自己的机会,而是常常拜倒在某些“另类疗法”的大师脚下。但把已经衰弱不堪的身体交托给长寿饮食法的那种身体净化,对治疗艾滋病来说,其作用和放血疗法即多恩时代可资选择的那种“整体”治疗法相差无几。
正是对艾滋病临床证据的这种较为糟糕的读解,现在主导着有关艾滋病的争论,这意味着术语上正在发生变化。能影响对艾滋病的理解方式的那些官员们已作出决定说,不该再在用来定义艾滋病不同阶段的那些不同的首字母缩拼词中寻找虚幻的慰藉(这从来就算不上是什么慰藉)。近来关于重新确定术语的提议——例如将ARC一词淘汰——并没有触动按阶段建构艾滋病的理解方式,而是额外地强调了艾滋病病程的连续性。“完全成熟的疾病”现在更被视为不可避免的了,而这强化了那种业已存在的宿命论。
从一开始,对艾滋病的构建就依托了那些把人划分为不同类别的观念——患者与健康者,ARC患者与AIDS患者,他们与我们,可同时又暗示要立刻抹消这些划分。不管把注下在哪一边,预测的结果听起来总是充满了宿命色彩。因而,艾滋病专家和公共卫生部门的官员经常就那些感染了艾滋病病毒的人恶化成一种“完全成熟的”的疾病的几率所发布的公告,就似乎主要是对公众舆论进行控制的活动,是以数个步骤将这个噩耗一点点传达给公众。过去五年间对那些显示出可被归类为艾滋病的症状的人[在显示出这类症状的所有人中间所占]的百分比的估算——也许估算得太低了,在我写作此书的时候,该数据是百分之三十到百分之三十五——总免不了附上这么一句断言,即“大多数”(随后使用的词是“几乎全部”)被感染者都将最终发展成艾滋病患者。因而,关键的数字不是在相对短的时间里可能发展成艾滋病患者的感染者的百分比,而是在HIV感染(被描绘为终生的,或不可逆的)与最初症状出现之间的最大间隔。随着跟踪研究艾滋病的年头越来越长,艾滋病病毒感染与发展成艾滋病之间可能的时间间隔也越来越长,据现在(对这种流行病的研究不过七年)估计,间隔大约为十到十五年。这一数字想必将会继续修改升高,它大大地维护了艾滋病作为一种无情的、必定致命的疾病的定义。